Maandag 7-05-2012 CHIRURG

Vanacht weer niet echt geweldig geslapen. Ik ben te veel aan het piekeren. meschien dat ik toch naar de maatschappelijkwerkster gaat bellen.

Rond 10:15uur komt mijn zwager me ophalen om naar het zkh te gaan voor controle bij de chirurg. We zijn er op tijd. We moesten even kijken waar we moesten zijn , want ik moest vandaag op de poli chirurgie op de locatie pasteurlaan van het amphia zijn.  Na het melden kon het wachten beginnen , want het was goed druk en er heeft hier maar een chirurg spreekuur. Rond 11:40uur ben ik aan de beurt. Ik wordt door de assistent in een behandelkamer gezet. Na 5 min komt de chirurg Hij vraagt hoe het gaat en legt uit waarom ze de sonde op deze manier geplaats hebben. Ze hebben er voor gekozen om hem op een andere plaats te plaatsen , omdat op deze plek minder kans is op klachten. De hechtingen mogen er uit. Even later komt de assistent de hechtingen er uit halen. De 2 hechtingen van het klein sneetje boven de sonde insteek zijn er zo uit , maar de 17 hechtingen van de operatiewond is andere koek. Omdat het een oude operatiewond is die opnieuw opengemaakt en daarom de snee met extra grote huidplooien bij elkaar is gehecht  zijn de hechtingen al wat weg verzonken en dus moelijker door te knippen. Dit is dus erg gevoelig. Omdat blijkt dat de wond nog niet helemaal dicht is worden er nog hechtpliesters op geplakt. Ik hoef niet meer terug te komen.

Rond 12:30uur was ik weer thuis en ben s'middags naar ma geweest. En thuis bij ma kwam er alles er uit en heb toen ook besloten om morgen naar de maatschappelijkwerkster te bellen.

Mijn ontlasting is gelukkig weer hard. waarschijnlijk een reacties geweest op het stoppen van de oxcycontin.

Dinsdag 8-5-2012 Maatschappelijkwerkster

Vanacht iets beter geslapen dan afgelopen dagen. Vannochtend naar de huisarts gebeld ivm met een herhaal recept voor mijn medicatie. En daarna naar de maatschappelijkwerkster gebeld. Ruim een half uur aan de telefoon gezeten. Ze moest wel even nadenken wie ik was , maar hoe verder ik mijn verhaal vertelde hoe duidelijker het voor was. Ze gaat overleggen met mijn oude maatschappelijkwerkster en ze belt dan deze week nog terug. Hierna mijn zus gebeld ivm der verjaardag.  Rond 12:30uur  richting plein gelopen voor wat boodschappen en om bij de apotheek medicijnen op te halen. Daarna meteen naar mijn zus gegaan ivm haar verjaardag. Rond 17:30uur was ik weer thuis. het was een fijne middag met een lach en wat tranen. Heb sávonds wat tv gekeken en ben op tijd naar bed gegaan.

Woensdag 9-05-2012 Huisschoonmaken

Vanacht redelijk geslapen. Ben er vandaag op tijd er uit gegaan , want mijn moeder komt vandaag een begin maken met de schoonmaak van mijn huisje. Rond 10:30 was ze er.  we hebben eerst wat gedronken. daarna is ze begonnen. tussen de middag samen wat gegeten( wat ik eet blijft er gelukkig nog steeds in). Rond 15:30uur heb ik ma even naar de bushalte gebracht , omdat het regende. Hierna ben ik nog even wat boodschappen gaan doen.

Donderdag 10-05-2012 Het gaat niet lekker.

Vanacht niet echt lekker geslapen. Ma komt vandaag weer schoonmaken. Ondertussen dat ma schoonmaakt ruim ik wat papierwerk op. Rond 14uur is ma al klaar.  We drinken wat en kletsen en weer komen mijn tranen en lang nadenken besluit ik om naar ma te gaan, want zo gaat het ook niet. Omdat het goed regent breng ik ma weer naar de bushalte. Hierna ga ik wat spullen halen voor minoes zoals eten en een apparaat dat een geur verspreid zodat minoes rustig blijft en minder stress heeft. Als ik thuis ben zet ik alvast wat spullen in de auto en ga nog even achter de computer zitten om een mailtje rond te sturen. Ook bel ik mijn zus om het te vertellen en af te spreken over minoes , want ik probeer een paar keer op en neer te rijen om bij minoes te kijken. Rond 20:00uur breng ik de laatste spullen naar de auto en rij richting ma.

Vrijdag 11-05-2012 Maatschappelijkwerkster

Vanacht goed geslapen. Verder weinig gedaan. Wel heeft vandaag de maatschappelijkwerkster nog gebeld. Ze heeft overleg gehad en men vind het toch beter om me door te sturen naar een psycholoog. Ze gaat nu alles regelen en zal contact opnemen met mijn mdl-arts voor een doorwijzing. Omdat het nog wel 6 weken kan duren voor ik er na toe kan zal ze contact met me houden.

Zaterdag 12-05-2012 dagje weg

Vandaag op tijd eruit, want ik er een dagje tussen uit. Om 9uur komt mijn maat me ophalen. We zijn eerst naar de tuinen van appeltern geweest. We hebben daar lekker rond gewandelt wat gedronken en gegeten en zijn daarna nog naar het afrikamuseum in berg en dal geweest. Onderweg naar huis nog wat gedronken. Rond 17:30uur was ik weer thuis en ben toen meteen met ma richting breda gereden om even bij minoes te kijken en haar eten te geven.

Zondag 13-05-2012 moederdag

Goed geslapen vanacht. Vandaag zijn mijn zus en zwager nog op bezoek geweest ivm moederdag en s'middags is er nog een neef met zijn gezin langsgeweest. verder rustig aan.

Maandag 14-05-2012 Schoonmaak

Vandaag met ma naar mijn huisje geweest om het laatste schoon te maken ondertussen hen ik zelf nog een kast uitgemest. Rond 15:00uur waren we weer terug. S''avonds nog wat achter de computer gezeten. daarna nog beneden gezeten bij het bezoek van ma.

Dinsdag 15-05-2012 Maatschappelijkwerkster

Vandaag niks bijzonders gedaan. vanmiddag nog bezoek gehad. Ook heeft vandaag de maatschappelijkwerkster nog gebeld. Ze had vrijdag meteen een mail naar mijn mdl-arts gestuurd en die had zaterdag al iets terug gestuurd. De aanvraag is nu onderweg. Als ik wil mag ik mijn afspraak bij mijn mdl-arts van woensdag 13 juni vervroegen. Ik heeft het nog niet , want ik mag blij zijn als het een week eerder kan. Ze belt me over 2 weken terug.

Vannacht heerlijk geslapen in mijn eigen bed. Vandaag wat boodschapjes gedaan en langs de apotheek geweest en verder de tassen van de ziekenhuis opname opgeruimd. En veel op de bank gezten en wat achter de computer gezeten. Vannavond op tijd naar bed.

Vandaag de 80.000 bezoeker op mijn blog gehad.

Vannacht redelijk geslapen , maar toen ik vannochtend wakker werd had ik wel veel pijn bij mijn insteek. En ook vandaag is er weer bloed geprikt. Omdat ik met pijn wakker ben geworden heb ik geen trek in eten. Nadat ik wat thee heb gedronken ga ik me wassen. Rond 10:00uur komt de zuster langs om af te spreken wanneer ik naar huis ga. Ik ga vannavond met het bezoekuur. Ook zal ze naar het erasmus bellen voor een nieuwe afspraak , M aar als ze belt blijkt dat het erasmus al een nieuwe afspraak heeft gemaakt en het opgstuurd is naar mijn huis. Ik moet op 28 maart naar het erasmus. Rond 11:00uur komt de zaalarts en een co assistent langs. ze willen nog even naar de insteek kijken. Ik mag vandaag ook wat lichtverteerbaar proberen. Bij de lunch neem ik een beschuit met basterd suiker en thee , soep en melk , maar ook dit blijft er niet in. Na het bezoekuur loop ik nog een rondje en pek alvast mijn tas in. Bij het avondeten heb ik een soepje en 2 toetjes. ook krijg ik een gewone maaltijd kipfilet, aardappels en peultjes. ik eet er maar heel weinig van. Ik voel mijn buik goed tijdens het eten en een half uur na het eten moet ik ook weer overgeven.

Om 18:20uur sluit ik de sonde-voeding af. En om 18;30uur komt mijn zus me ophalen ze heeft mijn jas en schoenen bij. Als we de spullen uit de kast halen. komen ze de ontslagpapieren brengen met wat medicatie voor komende nacht en morgenvroeg. en een recept voor de nieuwe medicatie.

Ik neem afscheid van mijn kamergenoten en van de verpleeging en loop met mijn zus naar beneden. waar voor de ingang mijn zwager staat te wachten.  Bij me thuis loopt mijn zus even mee naar boven. Ik heb s'avonds lekker op de bank gezeten en met minoes zitten knuffelen en wat tv gekeken. Ik ben op tijd naar bed gegaan.

Iedereen bedankt voor alle lieve reacties , kaarten, berichtjes enz

Za 28-1-2012. Rustig aangedaan vandaag

Zo 29-1-2012. Een drukke dag gehad vandaag.Vannochtend op tijd er uit gegaan en rond 9uur richting Rijen gereden om te helpen bij de spiridoncross. Om 12uur Ma opgehaald om daarna naar Breda te rijden om daar te helpen bij de kluuntocht. Het was een gezellige middag al was het wel erg rustig zonder mijn oom en mijn vader. We hebben ze erg gemist die middag. S'avonds ben ik op tijd naar bed gegaan, want ikm was erg moe na deze dag.

Ma 30-1-2012. Vannochtend lekker uitgeslapen en verder rustig aangedaan.

Di 31-1-2012. Vandaag heeft mijn oom de laatste tegels van de badkamer gelegd.

Wo 1-2-2012 Vandaag een druk dagje. vannochtend eerst naar ma gereden om daar te douchen. Daarna naar de tandarts om een tijdelijke vulling te vervangen voor een vaste vulling. Na de tandarts weer richting Breda gereden. En in Breda eerst naar het Amphia ziekenhuis locatie molengracht om daar voor de 100e keer bloed te laten prikken. Na het bloedprikken naar locatie langedijk gereden om daar potje urine af te leveren. Hierna nog wat boodschappen gedaan en bij hornbach een wastafel en toiletpot gehaald. Daarna naar huis en s'avonds op tijd naar bed.

Do 2-2-2012. Vandaag is mijn oom komen voegen. verder rustig aan

Vrij 3-2-2012. Vannochtend bezoek gehad van een maat van me en zijn we nog even boodschappen gaan doen. S'middags heb ik de tegels in de badkamer schoongemaakt en daarna op de bank gezeten.

Za 4-2-2012. Vandaag rustig aangedaan en een beetje opgeruimd. S'avonds met zus en zwager naar ma gereden om daar te slapen.

Zo 5-2-2012. Vandaag zijn we naar venlo gereden om op bezoek te  gaan bij me broer , schoonzus , nichtje en neefje. S'morgens wat gedronken en s'middags zij we naar een binnenspeeltuin geweest. Was een leuke dag. Bij terugkomst in de Rijen zijn eten wisten halen bij de frietboer. Ik nam een broodje gezond. Het smaakte goed. Maar toen ik s'avonds thuis was kwam alles er weer uit.

Ma 6-2-2012 heb vannacht slecht geslapen heb erg last gehad van mijn buik en voelde me niet lekker. Het broodje was dus geen succes.  Vannochtend naar de MDL-Arts  geweest in het Amphia zkh molengracht. Wat gesproken over hoe het nu gaat en wat er in het erasmus gaat gebeuren. Over 3 maanden hoef ik pas terug te komen, omdat de rest toch in het erasnus gebeurd. S'middags nog wat boodschappen gedaan.

Za 28-1-2012. Rustig aangedaan vandaag

Zo 29-1-2012. Een drukke dag gehad vandaag.Vannochtend op tijd er uit gegaan en rond 9uur richting Rijen gereden om te helpen bij de spiridoncross. Om 12uur Ma opgehaald om daarna naar Breda te rijden om daar te helpen bij de kluuntocht. Het was een gezellige middag al was het wel erg rustig zonder mijn oom en mijn vader. We hebben ze erg gemist die middag. S'avonds ben ik op tijd naar bed gegaan, want ikm was erg moe na deze dag.

Ma 30-1-2012. Vannochtend lekker uitgeslapen en verder rustig aangedaan.

Di 31-1-2012. Vandaag heeft mijn oom de laatste tegels van de badkamer gelegd.

Wo 1-2-2012 Vandaag een druk dagje. vannochtend eerst naar ma gereden om daar te douchen. Daarna naar de tandarts om een tijdelijke vulling te vervangen voor een vaste vulling. Na de tandarts weer richting Breda gereden. En in Breda eerst naar het Amphia ziekenhuis locatie molengracht om daar voor de 100e keer bloed te laten prikken. Na het bloedprikken naar locatie langedijk gereden om daar potje urine af te leveren. Hierna nog wat boodschappen gedaan en bij hornbach een wastafel en toiletpot gehaald. Daarna naar huis en s'avonds op tijd naar bed.

Do 2-2-2012. Vandaag is mijn oom komen voegen. verder rustig aan

Vrij 3-2-2012. Vannochtend bezoek gehad van een maat van me en zijn we nog even boodschappen gaan doen. S'middags heb ik de tegels in de badkamer schoongemaakt en daarna op de bank gezeten.

Za 4-2-2012. Vandaag rustig aangedaan en een beetje opgeruimd. S'avonds met zus en zwager naar ma gereden om daar te slapen.

Zo 5-2-2012. Vandaag zijn we naar venlo gereden om op bezoek te  gaan bij me broer , schoonzus , nichtje en neefje. S'morgens wat gedronken en s'middags zij we naar een binnenspeeltuin geweest. Was een leuke dag. Bij terugkomst in de Rijen zijn eten wisten halen bij de frietboer. Ik nam een broodje gezond. Het smaakte goed. Maar toen ik s'avonds thuis was kwam alles er weer uit.

Ma 6-2-2012 heb vannacht slecht geslapen heb erg last gehad van mijn buik en voelde me niet lekker. Het broodje was dus geen succes.  Vannochtend naar de MDL-Arts  geweest in het Amphia zkh molengracht. Wat gesproken over hoe het nu gaat en wat er in het erasmus gaat gebeuren. Over 3 maanden hoef ik pas terug te komen, omdat de rest toch in het erasnus gebeurd. S'middags nog wat boodschappen gedaan.

Di 24-1-2012  Vanacht weer slecht geslapen. Heb weer veel pijn gehad. Rond 5uur val ik toch in slaap. Om 7uur wordt ik wakker door de wekker. Ben er vroeg uit, want mijn oom komt al om 9uur, omdat ik naar het zkh moet.

Om 9uur is mijn oom er. Ik ga op weg naar het ziekenhuis. Moet op controle komen bij de uroloog. Ongeveer 9 jaar geleden heb ik een prostaat ontsteking gehad. Ivm mijn gezondheid nu heeft mijn huisarts me weer naar de uroloog gestuurd. Ik krijg andere medicatie om het rustig te houden. moet urine afgeven en krijg op woensdag 7 maart een test/onderzoek.

Rond 11uur ben ik terug. Mijn oom is druk bezig met het plaatsen van de douchbak, alleen het gaat niet zoals het hoort. Tussendoor gaan we nog naar de hornbach. Mijn oom komt morgenmiddag terug om de douchbak af te maken, zodat we donderdag kunnen tegelen.

Wo 25-1-2012 Vannacht redelijk geslapen. S'morgens even naar de apotheek geweest om medicatie op te halen. S'middags heeft mijn oom de douchbak geplaatst.

Do 26-1-2012 Vannacht weer eens een slechte nacht gehad. Was gisteravond al niet lekker en ben om 21uur naar bed gegaan. Blijf gister maar overgeven en kon niet stil liggen van de pijn en de misselijkheid. Vandaag is mijn oom weer verder gegaan met de vloertegels in de badkamer.

Ik hoop dat ik vannacht wat kan slapen en morgen moet ik naar het erasmus en hoop ik te horen wat ze van plan zijn.

Vrijdag 20-1-2012. Vandaag  veel gedacht aan een jaar geleden toen bij mijn langskwam om de was te brengen, mijn nieuwe tv te bekijken en de foto's  te zien van de trouwdag van mijn broer en schoonzus. Het was de laatste keer dat ie bij mij thuis is geweest. Ik zie hem nog binnenkomen en wat schrok ik van zijn gele kleur.

S'avonds met mijn zus , zwager en 2 vrienden van hun naar de bredase cultuurnacht geweest. Was erg leuk en gezellig.

Za 21-1-2012 Vannacht goed geslapen, maar toen ik vannochtend wakker werd had ik veel buikpijn. Heb tot 15uur op bed gelegen. Ben daarna even boodschappen gaan doen, want ik moest kattengrind voor de kattenbak halen. Daarna wat op de bank gezeten en s'avonds tv gekeken en om 21:30uur naar bed.

Zo 22-1-2012 Zeer slecht geslapen vannacht. Heb tot 7 uur wakker gelegen. kon niet slapen van de buikpijn en pijn aan de in steek. Om 4 uur heb ik extra pijnstilling ingenomen. Uiteindelijk ben ik om 7uur in slaap gevallen en werd om 12uur wakker. ik voelde me toen iets beter. Heb om 13uur mijn zus opgehaald om naar ma te gaan. Ma vond het fijn als we dit weekend toch even langskwamen. ik heb me meteen even gedoucht. om 18uur was ik weer thuis ben om 21uur naar bed gegaan. was erg moe.

Ma 23-1-2012 Heb goed geslapen en de pijn is weer aanvaardbaar. Heb vandaag spullen  gehaald ivm het plaatsen van de douchbak morgen. Vandaag heeft ook de mijn Diëtiste nog gebeld om te vragen hoe het in rotterdam was geweest en hoe het met mijn insteek gaat. Over een maand zal ze me weer bellen.

Ga nu weer slapen. moet morgen om 9:30uur weer in het zkh zijn.

Donderdag 5-01-2012 is mijn oom verder gegaan met tegelen.

Vrijdag 6-01-2012 lekker uitgeslapen en verder rustig aangedaan.

Zaterdag 7-01-2012 ben ik s'morgens naar spiridon geweest om daar thee te drinken en gelukkig nieuwejaar te wensen en om lekker bij te kletsen. Daarna ben ik naar Ma gereden. S'middags ben ik samen met Ma , mijn zus en mijn nichtje en neefje wisten zwemmen. De laatste keer dat ik gezwommen had was in mei 2010 een week voor mijn peg-sonde was geplaatst.  Ik heb heerlijk gezwommen en ben blij dat mee ben geweest. Ik ben s'avonds op tijd naar bed gegaan en heb die nacht goed geslapen. het zwemmen heeft me goed gedaan.

Zondag 8-01-2012 lekker uitgeslapen en daarna een beetje opgeruimd. Eigenlijk wou ik daarna nog even op de bank gaan liggen, maar omdat Ma toch geen vervoer heeft ga ik ma ophalen om daarna na de nieuwejaarsreceptie van Fam Frijters in Cafe de toerist te gaan. Het was een leuke middag.

Maandag 9-01-2012 vandaag wat inkopen gedaan voor de badkamer  en verder rustig aan.

Dinsdag 10-01-2012 Mijn oom heeft vandaag de laatste wandtegels op muur gelijmd en hebben we nog inkopen gedaan bij hornbach.

Woensdag 11-01-2012 slechte nacht gehad en niet omdat ik last van mijn buik heb gehad. Nee ik had enorm kramp in mijn linker voet en wel in mijn grote teen. Deze teen is 9,5 jaar geleden geopereerd. Omdat ik door artrose geen gewricht heb zitten tussen mijn voet en grote teen heb ze toen een stukje bot weggesneden, zodat de teen gewoon meebeweeg( uiteindelijk moet ie een keer vast worden gezet, omdat het botje weer aangroeid en deze ingrep maar een keer gedaan kan worden). Ik had dus enorme kramp in die teen. Hij stond ook helemaal naar beneden gebogen( terwijl me dat normaal niet lukt) Het was ook behoorlijk pijnelijk. Ik kreeg de teen niet recht. Ik dacht dat wordt morgen naar de huisarts, maar na een half uur was de pijn over en mijn teen stond ook weer recht en werd de pijn minder.

S'morgens een beetje uitgeslapen en daarna de berging een beetje opgeruimd en s'avonds er op tijd in.

Donderdag 12-01-2012. Vandaag heeft mijn oom de bovenste gedeelte van de muren gestuct. Volgende week de vloertegels en voegen en dan kan de week erop de inrichting beginnen.

Nou de kerstdagen zijn weer voorbij en vandaag is mijn oom weer verder met de badkamer gegaan. Voor kerst zijn de vloeren glad gemaakt en recht gezet. Vandaag is de plafond gewit en de muren voorgestrijkt. Morgen kan het tegelwerk beginnen.

Afegelopen vrijdag heeft mijn diëtiste nog gebeld. Ze was tevreden over mijn gewicht, maar maakt zich zorgen over mijn voedings-insteek. Ik heb er veel last van. Het is erg gevoelig, wildvleesgroei, komt veel troep uit en stinkt erg.  Ik moet er maar mee langs de SEH gaan. Maar door dat ik vrijdag nog veel te had ben ik er niet meer naar toe gegaan. Zaterdag heb ik lekker lang uitgeslapen. Uiteindelijk ben ik zaterdagavond dus op kerstavond samen met mijn zus naar de SEH van het Amphia gegaan.  Na even gewacht te hebben in de wachtruimte  worden we geroepen. De verpleegster kijkt naar de insteek. Ze roept iemand van de interne geneeskunde bij. Deze arts belt met een mdl-arts, omdat deze sonde door de chirurg is geplaats zal er iemand van de chirugie komen kijken. Ondertussen wordt er bloed geprikt en verhuizen we naar een andere behandelkamer( kamer 11). Dan komt er een dokter van de afdeling chirugie. Hij kijkt naar de insteek en zal dan overleggen met de chirurg die hem geplaats heeft en zal naar de bloeduitslagen kijken. Na een half uur komt ie terug. De bloeduitslagen geven aan dat er geen onsteking is. Op dit moment is er geen reden om mijn op te nemen. Ik moet wel terug komen op de poli van de chirugie om nog een keer te laten controleren en er zal nog een onderzoek gedaan worden met contrastvloeistof om te kijken of er van binnen niks  lekt. De pijn is waarschijnlijk zenuwpijn. komt veel voor bij deze insteek. Als ik tijdens de kerst meer last krijg dan moet ik meteen terug komen. Dinsdag moet ik even naar de poli bellen.

De rest van de kerst is fijn geweest. De dagen doorgebracht bij Ma en de rest van ons gezin.

Op dinsdag 29 november is een oom van me begonnen met de verbouwing van mijn badkamer.  De eerste dag is alles gedemonteerd. Woensdag 30 november is ie begonnen met het afhakken van de tegels. Vrijdags is ie daar mee verder gegaan.  Zaterdags met een kennis 2 keer naar de stort geweest en s'avonds naar de film geweest.

Dinsdag 6 december naar de tandarts geweest.

Woensdag en donderdag samen met mijn oom naar hornbach geweest voor betonmortel en kalkzandsteen om hiervan een verhoging in de badkamer te maken.

Vrijdag is mijn oom niet geweest zo kon het beton goed drogen in het weekend. Het was maar goed ook , want ik was vrijdag ochtend goed beroerd. Had veel pijn een moest overgeven enz. en had slecht geslapen.  Heb zelfs met de telefoon in mijn hand op bed gezeten om hulp te bellen, maar ik moest weer overgeven en ben daarna weer op bed gaan liggen. Ik ben toen in slaap gevallen en werd pas om 16:00uur wakker. Ik voelde me toen heel wat beter.

Zondag 11 december een gezellig feestje gehad vaan een oom en tante die 50 jaar getrouwd waren.

Maandag 12 december is mijn oom weer verder met de badkamer gegaan. De elctra was nu aan de beurt. Dinsdag was het water aan de beurt , maar dinsdag ging het niet zoals het moest gaan. Zelfs koffiezetten zat tegen de filter was gescheurd; dus alles onder de koffie. We zijn dan ook maar gestopt. Woensdag is het water afgewerkt. Donderdag zijn we weer naar hornbach geweest en zijn de gaten in de muren gedicht en vandaag zijn de eerste muren glad gemaakt. Al doe ik niks bij het bouwen. behalve dan koffiezetten, iets aangeven en naar de bouwmarkt en s'avonds een beetje opruimen merk ik het s'avonds goed en ben behoorlijk moe.

Afgelopen donderdag heb ik een brief van het Erasmus rotterdam in de bus gehad. Op woensdag 4 januari heb ik een afspraak op de poli maag-darm-lever ziekte. Dit is sneller dan ik had verwacht. Ik dacht ivm de feestdagen en de lange wachttijden dat het eind januari of begin februari zou zijn. Ik hoop 4 januari wat wijzer te worden.

Vandaag bij de mdl-arts geweest voor controle en ivm de uitslag van de leverpunctie.

Het goede nieuws is dat er niks mis is met de lever, maar aan de andere kant weten we nog steeds niet wat de oorzaak is.

Mijn arts zit er behoorlijk mee dat er nog steeds geen oorzaak is gevonden voor mijn klachten. Ik ben binnenste en buiten gekeerd en wat nog meer, maar zonder dat we verder zijn gekomen.

men kan nog een andere academisch zkh benaderen, maar uiteindelijk hebben we besloten dat mijn arts een brief schrijft naar prof Bruno ( nederlands top specialist op het gebied van de alvleesklier) van het erasmus om te vragen of hij nog een keer wil oproepen voor consult met hem. Deze prof heeft bij mij ook de endo-echo gedaan in juli. Het is nu wachten op die oproep.

Ook is er vandaag nog bloed geprikt. Over 2 maanden moet ik terug komen voor controle en 1 week van te voren bloed laten prikken.

Morgen gaat men beginnen met het verbouwen van mijn badkamer.

Ben nu weer 2 weken thuis.

Het gaat redelijk. Had vorige week zaterdag 22 nov een slechte dag had veel last van de insteek van de voeding, maar nadat ik zaterdagavond de pleister had verwisseld ging het wat beter, waarschijnlijk zat de pleister niet helemaal goed.

Zondag met kennissen ook nog even de kermis van breda gelopen en zo even genoten van het weer.

Afgelopen woensdag 26 nov moest ik bloedprikken ivm de controle van vandaag. had  die woensdag wel iets meer pijn in mijn buik dan normaal, maar met extra pijnstilling ging het wel.

Afgelopen vrijdag voelde ik me ook niet echt lekker. Had last van mijn buik, had het koud, maar was nat van het zweet. S'middags de temp opgemeten en ik had dus koorts 38,5 en ben lekker op de bank gaan liggen. s'avonds geen trek in eten en pak alleen een thee. Rond 19:00uur weer de temp opgemeten. Hij was nu 38,9. Ben daarna mijn bed maar ingedoken. Om 22:00uur extra medicatie ingenomen en maar hopen dat alles zou zakken, want anders moest ik weer gaan bellen. Een paar uurtjes geslapen. Om 3:00uur word ik wakker en meet ik mijn temp maar weer eens en yes hij was weer gezakt 38,2. Omdat ik me ook erg licht voekde in mijn hoofd heb ik ook even mijn bloeddruk opgemeten en zoalsverwacht was ie erg laag 88/48. Tot een uur of 5 wakker gelegen. Om 5 uur maar paracetemol ingenomen en gelukkig toch weer wat geslapen. Om 7uur was ik weer wakker en heb toen tot een uur of 8 on bed gelegen. Heb toen mijn voeding afgekoppeld en ben me gaan douchen. Na het douchen heb ik mijn pleister verwisseld. Hierna heb ik weer mijn temp en bloeddruk gemeten. De temp was weer gezakt en was nu 37,4. de bloeddruk was nog steeds laag 92/52. Dus vandaag maar rustig aan.  Ik eet vandaag maar niks voor de zekerheid. Ben s'middags op bezoek bij een tante geweest. Bij thuis komst was ik erg moe en heb even op de bank gelegen. Ik heb toen nog een keer mijn bloeddruk gemeten en nu was ie weer goed 112/75. Ben s'avonds op tijd naar bed gegaan. Zondag ochtend weer wat gegeten en verder rustig aan gedaan.

En vandaag moest ik op controle bij mijn MDL-Arts. Ik moest er om 9:15uur zijn. Maar zoals altijd liep het uit. Ik was om 9:35uur aan de beurt. Ik ben tot 10:00uur binnen geweest. we hebben het over de laatste opname gehad en hoe het de afgelopen 2 weken is gegaan. Ook moest ik me wegen en eindelijk een keer iets positief ik ben een 1kilo bijgekomen en weeg nu 61 kilo. De uitslag van het bloedonderzoek van woensdag was minder. De leverwaarde zijn vergelijken tijdens de opname maar heel weinig gezakt en ook de lipase van de alvleesklier is hoger dan normaal bij mij. Dit verklaart ook extra pijn van de afgelopen week. Ivm de leverfunctiestoornissen( hoge bloedwaarde) stelde ie voor om een leverpunctie te doen. Ik moet dan een week van te voren bloedprikken en 0ngeveer 2 weken na het onderzoek op controle komen.  Ook wordt mijn medicatie verranderd van 4x2 paracetamol naar 2x2 paracetamol en van zonodig tramadol naar 1x per dag. De tramadol is dan voor de nacht.

Omdat ik voor een dag wordt opgenomen kon men nog geen datum zeggen. Ik zou thuis worden opgebeld en dan kon ook de datum voor controle vast geprikt worden. Heb in het zkh nog even thee gedronken en terwijl ma even gebeld. En meteen mijn adres laten verranderen ivm met nieuw huisnummer. Daarna ben ik wat boodschappen gaan doen en langs de apotheek. Sta ik bij de apotheek belt ma op dat ze vab het zkh hadden gebeld, want ze konden mijn niet bereiken. Gaat het a.s vrijdag al gebeuren. kan ik dus weer meteen terug naar het zkh om bloed te laten prikken en dan maar meteen een controle afspraak te maken.

Vrijdag moet ik me 9:30uur melden bij de receptie van het Amphia ziekenhuis langendijk en als alles goed gaat mag ik s'avonds weer naar huis.

Slechte nacht gehad. Had veel pijn door dat ik gisteravond had geprobeerd te eten. Ik had niet echt veel op, maar ik dacht ik lig nu toch in het ziekenhuis dus kan ik het proberen. S'nachts extra pijnstilling gehad. Vannochtend alleen maar wat yogurt genomen. Tijdens bezoekuur kwam de zaalarts langs. De bloedwaarde laat en daling zien. dus deze aanval is weer tot rust gekomen. Ik mag naar huis en over 2 weken terug komen bij mijn mdl-arts. een week daarvoor moet ik bloed laten prikken.

zo spullen pakken en naar huis. Ik haal thuis wat spullen op en even minoes een knufel geven. En daarna na rijen op na Ma waar mijn broer en schoonzus en kindjes ook zijn. Vannacht blijf ik daar slapen en morgen met zijn allen naar de jaarmarkt en de kermis. even lekker naar buiten na een week binnen in het ziekenhuis.

Toen ik thuis was. werd ik nog door het ziekenhuis gebeld, want er was toch een nieuwe medicatie voorgeschreven om de gal te verdunnen( omdat mijn leverwaarde van de week verhoogd waren). deze medicatie heb ik ook in het begin gehad voorde galstenen.

In de week van 19 sept ben ik nog enkele dagjes weggeweest met een maat van me.

Op woensdag 21 sept zijn we naar het valkhof museum in Nijmegen geweest en naar kasteel roozendael in Roozendaal.

Op vrijdag 23 sept zijn we naar dierentuin olmen in Olmen(belgie) geweest en hebben in Baarle-Nassau nog op het terras gezeten.

Op zondag 25 sept zijn we naar de kermis in made geweest.

Het was lekker om weer even tussen uit te zijn geweest. Wel was ik sávond goed vermoeid, maar ja dat nemen we op de koop toe.

In de week na het bezoek aan mijn MDL-Arts Heb ik gedacht hoe nu verder.

Omdat ik nu nog niks weet ben ik zelf wat gaan doen. Ik heb een e-mail naar de MDL-Arts gestuurd die bij mij het onderzoek in het erasmus heeft gedaan. Hier in heb ik gevraagd met welke mdl-arts van het amphia ie gesproken heeft over het onderzoek en mogelijke uitslagen en evt het vervolg hierop. En of hij nog mogelijkheden weet.

De zelfde dag kreeg ik nog een e-mail terug. Hij had met mijn eigen arts gesproken( ik had het idee dat ie van niks wist). Ook heeft ie aangegven dat er altijd de mogelijkhied is dat ik verder in het erasmus wordt geholpen. Ik wil nu eerst 31 oktober afwachten.

Ook heb ik bij het Amphia al mijn medisch gegevens opgevraagd icl opnames.

Hoe gaat het nu. Het gaat nu redelijk. Het gewicht blijft rond de 60kg. Het eten gaat niet echt voorruit en af en toe komt het er weer uit.  Wel ben ik naar 2 flesjes drinkvoeding gegaan. De pijn is er ook nog steeds.                                                                              

Gister moest ik weer naar de MDL-Arts voor controle en de uitslag van het erasmus.

Omdat er de vorige keer geen uitslag was ben ik ondertussen zelf er achter aan gegaan en had een e-mail naar het erasmus gestuurd. En heb toen zelf de uitslag via de e-mail gehad. Dus de uitslag had ik eigenlijk al, maar vandaag zal ik het er dan met mijn eigen arts over hebben.

Omdat er ondanks de prednison geen verbetering in zit, moet ik de prednison afbouwen en dan mee stoppen.
De arts had nog steeds geen uitslag binnen, dus was het maar goed dat ik er zelf achteraan ben gegaan.( maar ja het erasmus stuurd ook alles naar langedijk ipv molengracht).

Het volgende stond in de mail die ik van het erasmus kreeg.

Geachte Heer Frijters

Zoals u waarschijnlijk uit het rapport kunt opmaken zijn er geen histologische(weefsel) bewijzen gevonden voor aanwezigheid van autoimmuun pancreatitis. Dit sluit overigens deze aandoening niet helemaal uit omdat er een vorm bestaat die voor enkele van deze uitingsvormen in weefsel negatief zijn.

Waar ik eigenlijk al bang voor was men weet het niet meer. alle onderzoeken die gedaan konden worden zijn gedaan.  Dus voorlopig sonde-voeding, beetje eten wat ik kan eten, pijnstilling en alvleesklierenzymen slikken en hopen dat het allemaal rustig blijf.

Ik had gister net het idee of ik kreeg te horen dat ik uitbehandeld ben.

Ik zit er ook nu goed doorheen en moet het goed tot me laten doordringen, want ik had zo gehoopt dat ik nu wat verder zou komen.

!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!

?????????????????????????????????????????????????????

Een maand geleden kreeg ik de nieuwsbrief binnen van de fanclub van Rowwen Heze. Op 10 en 11 september zouden er 2 heel bijzondere concerten worden gegeven. Namelijk 2 concerten in het natuurgebied de peel. Ik dacht meteen daar moet ik bijzijn. In de nacht van dinsdag 9 aug op woensdag 10 aug ging om 00:00 de kaart verkoop van start. Per concert waren er maar 400 kaarten beschikbaar. Ik ben om 22:00uur gewoon naar bed gegaan en heb de wekker om 23:45uur gezet. Toen eruit en de computer aan en naar de website en inloggen. En yes ik had 2 kaarten. Daarna weer snel naar bed.

De volgende dag las ik dat de kaarten zeer snel waren uitverkocht. Ze zouden proberen om een extra concert voor me kaar te krijgen.

Daarna heb ik Ma verteld dat ze zondag 11 september vrij moest houden , want ik man ze mee naar Rowwen Heze. Zo als ik Pa belooft had.

En Gister was het dan zo ver.

Om 19:15uur waren we op de parkeerplaats en vanaf daar moesten we nog een stukje het bos inlopen naar het terrein. Om 19:30uur ging het terrien open. Bij de ingang kreeg je een koptelefoon op. Hiernaze we snellen onze stoelen gaan ophalen( die kon je krijgen als je niet op de grond kon zitten of staan). Stoelen op op de eerste rij gezet( z'n 4 meter van de plek waar Rowwen Heze zou komen testaan).  Bij de ingang hadden we ook nog een tasje gehad met een poncho en anti muggen polsbandje erin. Omdat het begon te regen toch maar de poncho aan en voor de zekerheid ook het polsbandje om..

Het werd steeds drukker en het leek net Op het valkenbergconcert in breda.  Want mensen hadden allemaal plaids of stuk zeil bij en het bier kreeg men in flesjes.

De avond werd geprensenteerd door de boswachter van het gebied. tussen de leidjes door vertelde hij over de streek.

Om 20:30uur begong het concert. En het is heel raar om dan met een koptelefoon te zitten luisteren. Het voordeel hiervan is wel dat je alles goed hoor. alleen kletsen gaat niet zo goed.

De volgende nummers speelde men. (niet op volgorde).

Nar Boave, Manne van Staal, Helenaveen, Kroenenberg, Vlinder, America dat stiet, Zilverstroat, De peel in brand, Blieve loepe, De neus umhoog, Auto vliegtuug, Eiland in de reagen, November, De zwarte plak, 't roeie klied, Limburg, De moan, Bestel mar. Vergeate.

Allemaal prachtige nummers en sommige nummers had ik allang niet meer live gehoord. Bij het nummer Blieve loepe ( het nummer dat ze speelde voor pa in het chasse) hebben Ma en ik elkaars hand goed vast gepakt. Maar wat was het mooi om dit nummer juist hier weer eens  live te horen. Ma en ik hadden allebei kippevel.

Het was een avond om nooit meer te vergeaten.

En Pa in gedachten was je bij ons en ma en ik hadden allebij onze ashanger om.

En wat heeft ma zitten genieten. Ze heeft me onderweg wel 80 keer bedankt dat ik ze had meegenomen. En zo heb ik genoten van Rowwen Heze, maar ook van een moeder die zo heeft genoten en dat doet me veel meer.

Afgelopen weekendje ben ik er lekker even tussen uitgeweest naar de ardennen.

Op donderdag 26 augustus was er een maat van me op bezoek en toen hebben we besloten om een weekendje weg te gaan. Heb toen voor een nacht een hotel geboekt in la roche en ardenne. Op zaterdag 3 sept zijn we om 7:30uur vertrokken. we zijn eerst naar Malmedy gereden om daar het Buagnez 44 historical center te bezoeken. Een museum over de slag om de ardennen. Hierna zijn we naar Sankt-vith gereden om het Ardennen poteau 44 museum te bezoeken. Hier hebben we ook even lekker buiten gelopen , want de temp liep al behoorlijk op. Daarna zijn we naar Houffalize gereden. Hier hebben we lekker in het zonnentje zitten eten en hebben daarna een wandeling gemaaakt door het plaatsje. Hierna zij we naar La roche en ardenne gereden. daar aangekomen hebben we de auto vlakbij het hotel geparkeerd en zijn eerst gaan inchekken. Het was een klien hoteltje. De kamer was erg groot en ookde badkamer was zeer ruim. alles was zeer netjes. Alleen het bed was erg laag. N adat we de spullen na de kamer haden gebracht zijn het dorp ingegaan. Eerst hebben we met een treintje een rondrit in en om het plaatsje gemaakt. dit was zeer de moeite waard. daarna hebben we de  Ruïnes van de feodale burcht bezocht. Om even bij te komen zijn we daarna op een terasje gaan zitten. Hiena hebben we nog even door het plaatsje gewandeld en zijn rond 18:00uur wat gaan eten bij een chinees.. Hier heb ik een soepje genomen en mijn maat heeft ook heerlijk gegeten. N ahet eten zijn we naar het hotel gegaan en hebben op lekker tv gekeken. Ik was behoorlijk moe.

S'nachts ging het behoorlijk tekeer door de onweer en bliksem.En omdat in het dal zaten en ook nog eens met het hotel tegen een rotswand( als we uit het raam vam de slaapkamer keken dan zat er tussen het raam en de rotswand  30 cm)dus dat klonk behoorlijk hard.

De volgende dag zijn we om 9:00uur gaan ontbijten. Ik had zelf brood meegenomen. Het was een simpel ontbijt buffet. N ahet ontbijt hebben we eerst de spullen in de auto gelegd en zijn toen naar het Museum van het Ardennenoffensief gegaan. het was nog droog. Toen we in het museum waren begon het buiten te spoelen. N a het bezoek van het museum zijn we naar Namen gereden. Onderweg werd het weer steeds beter. In Namen hebben we de Citadel bezocht. Hier zijn we de hele middag mee bezig geweest. We hebben eerst de ondergrondsegangen bezocht, daarna hebben we gegeten. Hierna hebben we een rondleiding gehad op het terrein van de citadel. En als laaste zijn we nog met een treintje mee geweest. we heel de middag zonder jas gelopen. Tijdens de rondleiding kreeg ik het wel steeds zwaarder. ik begon moe te worden. Na het bezoek hebben we nog op het terras gezeten van het kasteel van Namen( nu een Hotel) met een prchtig uitzicht over de stad. Hierna zijn we naar huis gereden. Toen we net in de auto zaten begon het te regen. Net voor de grens heeft mijn maat nog gegeten. Ik heb ik niks genomen, want ik voelde me niet lekker, was erg moe en had erg last van mijn buik. Om 19:45uur was ik thuis. Ik ben eerst even bij mijn zus de plantjes water gaan gegeven. Om 21:00uur ben ik naar bed gegaan. Ik heb gelukkig goed geslapen. Had wel extra pijnstilling genomen

Ik ben blij dat ik er even tussen uit ben geweest. ook al was het vermooeiend ik had het echt even nodig.

Hallo allemaal

Wat is er tot nu gebeurd en hoe gaar het nu.

Na de laatste keer bij de MDL-Arts te zijn geweest heb ik nog via de mail contact gehad met het erasmus. daar bleek dat de uitslag wel naar het amphia was gestuurd alleen wel naar de verkeerde locatie. Er is nog steeds geen duidelijkheid. Ik hoop 12 september meer te weten.

verder gaat het nu redelijk en blijft alles stabiel. wel krijg wat meer last van de bijwerkeningen van de prednison.

Gister heeft de dietiste nog gebeld. Ze had gehoopt dat ik al wat meer was aangekomen, maar het blijft rond de 60kg hangen. Op een of ander manier wordt er wienig door mijn lichaam opgenomen. Ze wil de sonde-voeding niet verhogen, omdat ik er nu nog wat bij eet en dat moet zo blijven. Om te zorgen dat ik wat meer binnen kriijg ben ik weer met drinkvoeding gestart 1 flesje verdeeld over de dag. Over 2 weken belt ze weer.

Laten we hopen dat het even rustig blijft en dat er 12 september er wat meer uitkomt

Maar ik ga eerst komende weekend lekker een weekendje weg. er even tussen uit

Ben vandaag weer bij mijn MDL-Arts gweest.

Zou vandaag de uitslag krijgen van het onderzoek in het Erasmus, maar niet dus. de arts had nog niks binnen gehad en dacht dat ik de uitslag zlef via de post zou hebben gehad. De arts baalt hier enorm en gaat er achteraan. Het gaat waarschijnlijk wel vaker zo als je een onderzoek in een academisch ziekenhuis heb gehad. Dit is flink balen.

Omdat het nog niet gaat zoals het hoort te gaan en de bloedwaarde licht verhoogd blijven. Heft mijn Arts samen met andere mdl_arts besloten om te starten met prednison kuur van 7 weken. Te beginnen met de eerste week elke dag 8 tabletten en daarna elke week een tablet minder.

Ook moet ik elke week mijn bloedsuiker laten controleren bij de huisarts.

Over 4,5 week moet ik terug op controle ivm de prednison, bloedcontrole en hopelijk wel de uitslag van het onderzoek.

Ook heeft mijn mdl-arts me doorverwezen naar de scopie-afdeling om hier fixatie materiaal te halen voor mijn sonde. Zodat als de hechtingen er uit zijn ik deze kan gebruiken inplaats van leukoplast ofzo. Zodat ie beter blijft zitten.

Afgelopen nacht zeer slecht geslapen. Heb veel pijn gehad en heb extra pijnstilling ingenomen. Waarschijnlijk toch last van het eten gisteravond(pasta met vlees).  Om 7uur ben ik er uitgekomen heb even achter de computer gezeten. Daarna gewassen. ik neem extra pijnstilling in. Ik eet niks, want het gaat nu redelijk.

Rond 9uur wordt ik opgehaald en gaan we naar het stadskantoor van Breda. Om 9:20uur worden we geroepen en gaan naar een klein kamertje waar mijn zus(jezus) en haar vriend(jozef) gaan trouwen. Hierna gaan we naar het huis van mijn zus en schoonbroer.

Rond 11uur rijden we naar het pannekoekenhuis in den Hout. Waar we eerst in de speeltuin rond lopen. als het begint te regen gaan we naar binnen. Hier hebben we lekker pannekoek gegeten.  na het eten zijn we nog even naar het maisdoolhof gegaan, maar dat was van korte duur , want het begon heel hard te regen. En zijn we maar naar de rijen gegaan. daar nog wat gedronken en toen naar huis.

Eenmaal thuis ebn ik op de bank gaan zitten en heb niet meer veel gedaan. Om 19:00uur ben ik maar naar bed gegaan. ik kon mijn ogen niet meer openhouden. heb extra pijnstilling ingenomen.

Gelukkig heb ik deze nacht wel wat geslapen , maar ben ook een paar keer wakker geweest. heb midden in de nacht nog een keer extra pijnstilling genomen. Heb uiteindelijk tot 11uur de volgende morgen geslapen.

Vandaag is het een bijzondere dag. Vandaag zullen we pa na zijn geliefde biesbosch brengen.

Om 9:15 komt mijn zus en haar vriend me ophalen en gaan we naar de rijen Om daar ma op te halen. mijn broer rijdt met zijn gezin zelf.

Rond 10:00uur zijn we in de haven van drimmelen. We gaan eerst wat drinken bij het cafe waar ons Pa altijd een bakje koffie dronk voor ie in de biesbosch ging varen. Daarna zijn we een bootje gaan huren en zijn we de biesbosch in gegaan.  Het weer is redelijk meegevallen. Bij de brug van s'nt jan in de sloot van s'nt jan hebben we gegeten.De vriend van mijn zus, mijn schoonzus en mijn neefje en nichtje zijn daarna uitgestapt en wat gaan wandelen.Daarna zijn mijn ma , zus, broer en ik even een stukje verder gevaren om de wens van ons pa in vervulling te laten gaan. Om 13:45uur hebben we Ons PA uitgestrooid in de biesbosch.

Pa rust zacht. Je bent nu waar je zo graag was.

Na het gebeuren hebben we elkaar even beet gepakt. Maar het is mooi. Hij wou dit graag. En het was heel bijzonder om het te doen voor Pa.

Daarna hebben we rest weer opgehaald en zijn we langzaam terug gaan varen naar de haven. Onderweg is mijn broer nog in het water gesprongen en mijn nichtje ook nog( dapper hoor!).

Ook hebben we onderweg nog nijntje van de verdrinkingsdood moeten redden. Mijn neefje had nijntje over boord gegooid.

Nadat we terug in de haven waren hebben we nog op het terras van het cafe gezeten waar pa ook altijd zat.

Hierna zijn we naar de stamkroeg van ons Pa gereden De halve maan. Om daar met zijn alle wat te eten en deze bijzondere dag af te sluiten.

Proost Pa.

Het was een bijzondere dag en het is mooi om dit voor je te kunnen doen pa.

Daarna hebben we nog bij ma thee gedronken en daarna naar huis.

Ik ben op tijd naar bed gegaan, want ik was goed moe en morgen is er weer een bijzondere dag.

Afgelopen tijd is het redelijk goed gegaan. 2 keer zelfs een dag weggeweest met een maat van me. Woensdag 27 juli zijn we naar waterloo in belgie geweest en Maandag 1 augustus naar de kasteeltuinen van arcen geweest. Beide dagen goed weer gehad. De dag erna wel erg vermoeid, maar het was heerlijk om er even tussen uit te zijn en even genieten een niet aan het ziek zijn denken.

Afgelopen woensdag erg beroerd geweest. Veel buikpijn gehad, maar na veel slapen een extra pijnstilling ging het gelukkig beter. Ik was even bang dat ik weer na de SEH moest, maar gelukkig ging het goed

Vandaag op Controle geweest bij de Chirurg en meteen bloed geprikt.

Om 9:40 uur eerst bloed geprikt( voor controle a.s woensdag bij mdl-arts)en daarna oorgelopen naar de poli chirurgie. Na lang wachten , want het liep behoorlijk uit. Was ik aan de beurt. De wond zag er goed en rustig uit. Ook heeft ie naar de voedings-sonde gekeken. Een hechting is bijna los. Hij zegt dat het nadeel van deze voedings-sonde is dat de hechtingen los raken, maar om nou elke keer weer nieuwe hechtingen te zetten  en ook werkt dat niet echt, want ze zullen elke keer sneller los raken. Ik moet hem vast maken met leukoplast en zorgen dat ie in ieder geval niet er uit schiet. We zullen wel zien. Als ie echt los raakt kan men ook nog een mickybutton plaatsen. De chirurg vindt het ook zonde dat de gal verwijdering niet echt heeft geholpen( we wisten dat het 50/50 was). Maar ja ze moesten er toch zijn voor de plaatsing van de voedings-sonde en was het proberen waard. Maar het heeft wel een verandering gebracht en dat is dat ik weer wat kan eten al is het niet veel. Ik hoef niet meer op controle bij de chirurg komen.

Het is nu wachten op woensdag

WOENSDAG 20 JULI

Slecht geslapen. Veel pijn gehad. Om 01:00uur een morfine spuit gehad. S'morgens 2 buisjes bloed geprikt.

Zaal-arts langsgeweest: Ze onderzoekt en luistert naar mijn buik. De bloedwaarde(lipase) was toch wat gestegen. Het is maar goed dat we naar de SEH zijn gegaan, want als ik naar huis was gegaan en gewoon was gaan eten dan was het tot een zware alvleesklierontsteking gekomen. Ik mag vandaag in ieder geval nog niet eten en drinken en ook de sonde wordt voorlopig nog niet aaangesloten. Dus niet naar huis. Vandaag verder op bed gelegen en veel geslapen.

DONDERDAG 21 JULI

Goed geslapen. S'morgens weer 2 buisjes bloed geprikt.

Zaal-arts: de bloedwaarde is weer wat gezakt. ik mag vanaf 12uur helder vloeibaar en als dat goed gaat vanavond vloeibaar. Het infuus gaat ook zachter. Van 3 liter per dag naar 1 liter per dag. Als het eten goed gaat en de buikpijn rustig blijft dan gaat morgen de sonde-voeding er weer aan en mag ik snel naar huis. Uiteindelijk sávonds vloeibaar. verder vandaag de tour de france gekeken en eem paar keer een rondje gewandeld.

VRIJDAG 22 JULI

Redelijk geslapen. Kon mijn draai niet vinden uiteindelijk toch een paar uur geslapen.S'morgens weer 2 buisjes bloed geprikt. Om 11uur is het infuus eraf gegaan en de sonde-voeding wordt weer gestart. Men begint op 21ml per uur en elke 8uur gaat ie dan omhoog( Alleen vanacht blijft een paar uur langer op 42 staan, want anders moeten ze hem onhoog zetten terwijl ik slaap. Ook mag ik weer vast eten.

Diëtiste langsgeweest:  Men zal hier alleen de pepatament gebruiken, omdat de energie die langzaam weer thuis gebruik hier dikker is en anders verstopt mijn sonde. Thuis moet ik dan weer langzaam overgaan op de energie.

Zaal-arts: De komende 3 dagen zal mijn bloed extra worden gecontroleerd( omdat ik vanaf maandaag niks heb gegeten) en wordt er goed gekeken of ik geen vocht vast houd. Als ik weer pijn krijg dan is het meteen weer rust. Als het goed blijft gaan dan mag ik maandag naar huis. Ze had eerder verwacht, maar men wil geen risco nemen en het bloed dus langer controleren. Valt aan de ene kant tegen, maar liever extra controle dan binnen een week weer terug. Om 19:00uur voeding naar 42ml per uur. Verder vandaag weer een paar rondjes gewandeld en de tour de france gekeken.

ZATERDAG 23 JULI

Redelijk geslapen. s'morgens 1 buisje bloed geprikt( buisje nummer 300). Om 8:00uur voeding naar 63ml per uur. S'morgens gewogen en zo als verwacht wat afgevallen 56,4kg.

MDL-Arts langsgeweest:Het bloed is rustig. Men is zeer benieuwd wat er uit het onderzoek van het Erasmus komt. Ik hoor bij de 5%  die na het onderzoek/punctie last krijgt van de alvleesklier.( ook zegt ie dat hij bij andere onderzoeken zoals de mri in het Erasmus toch lichte afwijking aan de gang heeft gezien, dit kan ook bij de toen anwezige ontsteking horen. Afhankelijk wat er uit het Erasmus komt wil men toch de gang verruimen)

Om 16:00uur is de voeding naar 84ml per verhoogd. Vandaag verder weer wat gewandeld en de tour de france gekeken.

Sávonds voor de eerste keer wat warm eten op, maar het viel erg tegen. Zat na een paar happen  puree,vis en groente al vol. Hou het voorlopig toch maar bij ckrackers en rijstewafels en zo.

ZONDAG 24 JULI

Goed geslapen. S'morgens 1 buisje bloed geprikt( 301 dus). De zuster zal aan de arts vragen of ik vandaag al naar huis mag, want het gaat goed en lig al genoeg in het ZKH. Het infuus gaat in iedergeval er al uit, maar goed ook want ik begon hem al te voelen. Even afwachten dus, maar ik denk dat de zuster wel een goed woordje doet.. Om 11:00uur komt de arts langs ik mag naar huis. Wel moet ik nog een keer bij chirurg langskomen, want dat had ik eigenlijk afgelopen donderdag naar toe gemoeten. Tijdens het bezoekuur wordt ik opgehaald. En hopelijk even geen opname. Woensdag 10 augustus moet ik naar de mdl-arts ivm de uitslag van het onderzoek in het Erasmus.

Maandagavond 18-07-11 pak ik alvast wat spullen in, want er is een kans dat ik na het onderzoek moet blijven. Om 23:00uur koppel ik de sonde-voeding af en ga naar bed.

Ik blijf dinsdag wat langer in bed, want ik hoef toch niet te ontbijten. Na het douchen zorg ik dat mijn sonde-voeding rugzak ook gevuld en leg alle papieren en medicatie klaar. Om 11uur komt mijn zus de kattebak van minoes doen. Ik ga daarna nog even achter de computer en ga om 12:15uur naar beneden. Om 12:30uur wordt ik opgehaald door mijn zus en haar vriend.

Om 13:25uur zijn we in het Erasmus. Met de plattegrond in de hand lopen we naar gebouw H-noord etage 3. Hier is de MDL-afdeling zoals de verpleegafdeling, dagbehandeling en scopie-afdeling. Ik moet me melden bij de scopieafdeling/dagbehandeling.

Om 14:00uur wordt ik geroepen. In de behandelkamer kan ik in een kleedkamer mijn spullen leggen. Daarna mag ik op de het bed liggen. Er wordt een infuus ingebracht. Via het infuus wordt er eerst bloed afgenomen( 2 grote buisjes en 5 kl buisjes). Even later komt de Professor/mdl-arts en assistent binnen. De assistent heb ik aan de telefoon gehad zij zorgt ervoor dat het bloed en weefsel naar het lab gaan. De professor/mdl-arts legt uit wat ie gaat doen en verteld ook dat er tijdens het onderzoek nog meer artsen binnen zullen komen om mee te kijken.Daarna moet ik op mijn linkerzij gaan liggen en wordt er via het infuus pijnmedicatie gegeven en  krijg ik een mondstuk in. Op dat moment wordt er ook een slaapmiddel toegediend. En ik ben weg

 ZZZZZZZZZZZZZZZZZZZZZZZZZZZZZZZZZZZZZZZZ!

Rond 15:30uur wordt ik wakker op de uitslaapkamer. mijn zus en haar vriend zitten naast mijn bed. Achter mijn bed hangt een vel met wat er gedaan is en welke medicatie en hoeveel ik heb gekregen. Als ik wakker ben mag ik wat water drinken en daarna thee. Ik heb goed last van mijn bovenbuik volgens de zuster komt dat , omdat er lucht ingespoten is.  Echt lekker voel ik me niet. Als ik wil mag ik ook wat eten , maar er is niks glutenvrij en heb ook niet echt zin. Rond 16:30uur mag ik naar huis. Mijn zus haalt beneden een rolstoel. Terwijl ik op het bed zit te wachten en mijn schoenen aan doet voel ik me niet echt lekker.

Als we in de auto onderweg naar huis wordt ik op een gegeven moment niet lekker. Het raam open helpt niet echt.

??????????????????????????????????

Op een gegeven moment hoor ik mijn zus en haar vriend praten over de SEH van het Amphia. We rijden op dat moment in breda. Ik blijk weggevallen te zijn. Bij het Amphia wordt ik door de verpleging uit de auto gehaald en in een rolstoel gezet. Ik wordt naar behandelkamer 24 gebracht. Mijn zus moet me terwijl aanmelden.

Er wordt meteen bloedgeprikt 2 buisjes en de controles worden gedaan. Evenlater komt er een co-assistent langs hij onderzoekt meen stelt wat vragen. Ondertussen wordt er bloed uit mijn oot genomen.

Daarna worden er foto's gemaakt. 1 van mijn borst, 1 van mijn linkerzij en 1 van mijn buik.

Als ik terug bent komt de co-assistent terug met een arts en weer wordt ik onderzocht. En wordt ik wat rechterop gezet. Ik voel me iets beter, maar heb wel pijn in de bovenbuik. Men gaat overleggen.

Even later komen ze terug. Ik wordt in iedergeval voor een nacht opgenomen en mag nikseten en drinken en krijg vocht met medicatie via het infuus. Morgen zal er dan bloed geprikt worden om te kijken of de bloedwaarde van de alvleesklier niet verhoogd zijn. Mijn zus vraagt of ze nu wel goed zijn. De arts legt het uit. Om een ontsteking te zien in het lichaam controleert men een vast bloedwaarde.om problemen aan de alvleesklier te zien zoals ontsteking.  Test men de Amylasewaarde(suiker) en lipasewaarde(vet). Bij gezonde mensen is de waarde Amylase 220 en lipase 80. Bij mijn is mijn lipase waarde altijd 100/120 dus verhoogd. Dat is nu ook. dus voor mij is dat normaal.

De vriend van mijn zus haalt mijn spullen uit de auto. Bij mij wordt er ondertussen een infuusnaald ingebracht. Om 20:30uur wordt ik opgehaald en naar unit 21 Kamer 205 gebracht.

Hoop dat ik vannacht kan slapen.

De afgelopen dagen zijn goed gegaan.

ZATERDAG 9 JULI

Goed geslapen vannacht. Was erg moe van het trouwfeest gisteravond, maar ben blij dat ik gisteravond geweest ben. Vanmiddag met mijn zus naar mijn moeder geweest waar ook mijn broer mer zijn gezin was. Toen ik thuis kwam lag er een brief van het UVW in de bus. Donderdag 14 juli heb ik een gesprek met een verzekeringsarts. Ook moet ik nog een vragenlijst invullen. Vandaag ook te horen gekregen dat mijn oom weer in het ziekenhuis ligt, hij is een dag thuis geweest. 

ZONDAG 10 JULI

Goed geslapen. Ben vandaag begonnen om overdag over te stappen op mij oude voeding voor de sonde. Voorlopig alleen overdag. Vanmiddag begonnen met het invullen van de vragenlijst voor het UVW.

MAANDAG 11 JULI

Goed geslapen. Vannochtend had ik wat meer last van mijn buik. Heb mijn medicatie ingenomen en ben terug naar bed gegaan. Heb tot 13:30uur geslapen en voelde me stukken beter. Gelukkig maar. S'middags wat boodschappen gedaan.

DINSDAG 12 JULI

Redelijk geslapen. Vandaag is mijn langs geweest om de kattebak schoon te maken. Ik heb de vragenlijst van het UVW verder ingevuld. Vandaag een brief van het erasmus binnen gehad incl potje om ontlasting in te doen en een tas om het terug te sturen. S'avonds bezoek gehad van een oom en een tante.

WOENSDAG 13 JULI

goed geslapen. Vandaag wel weer tot 13:00 uur geslapen, was vanmorgen weer niet zo lekker. Vandaag weer een brief van het erasmus gehad nu van de scopie afdeling ivm het onderzoek van volgende week.

Heerlijk geslapen in mijn eigen bed. Na het douchen wat gegeten. Rond 11:00uur een paar boodschappen gedaan bij de aldi. Ook daar waren ze al op de hoogte dat ik weer in het ziekenhuis gelegen. Hadden ze van de buurman gehoord en ook de bakker wist het. Om 12:00uur krijg ik bezoek.

Om 13:00uur gaat de telefoon. Het is een MDL-Arts van het Erasmus. Ze verteld dat ze bericht van het Amphia had gehad en dat ik op dinsdag 19 juli om 14:00uur het onderzoek heb. Daarna vraagt ze of ik zelf wat over mijn ziekte verloop wil vertellen. En vraagt nog enkele dingen zoals: hoe mijn ontlasting is, over het eten, of ik last van geelzucht heb of gehad en wat de klachten zijn. Ook legt ze nog het onderzoek uit en vertel ze dat er weefsel uit de alvleesklier en ook uit de lever zal worden gehaald. Bij dat laatste moet ik toch even slikken. Ik zal  alle informatie thuis gestuurd krijgen. Ook krijg ik een envelop met een potje om wat ontlasting in te doen. Dit moet ik dan meteen terug sturen, zodat ze dit voor het onderzoek kunnen onderzoeken. Ook zal er op de dag zelf bloed worden geprikt.

Vannavond toch maar eventje naar het trouwfeest van  mijn nicht en haar vriend. Eindelijk weer eeen siets leuks in de fam en daar wil ik toch even bij zijn. Om 24:00uur lig uitgeput in bed , maar ben blij dat ik even geweest ben.

Goed geslapen vannacht.

Zaalarts langsgeweest: MDL-Arts heeft contact gehad met het Erasmus. Hoor vanmiddag wat de bedoeling is. Zo als het nu gaat mag ik vandaag of morgen naar huis of er moeten nog onderzoeken gedaan worden ivm contact Erasmus. Over 2 weken controle chirurg. Wel moet ik goed in de gaten houden of ik geen koorts krijg. S'middags gaat mijn infuus eruit, zou ik naar huis mogen??

Eind van de middag komt de zaalarts weer langs:Ik mag naar huis. Over 2 weken(21 juli) moet ik op controle komen bij de chirurg. Er wordt morgen een brief naar het Erasmus gestuurd en krijg dan binnen 2 weken een oproep voor een Echo-endoscopie van alvleesklier en lever. Tijdens dit onderzoek zal er ook weefsel uit de alvleesklier worden gehaald. Over 4 weken moet ik op controle bij mijn MDL-Arts en krijg dan de uitslag. Ook moet ik van te voren nog bloed laten prikken. Na het bezoekuur sávonds naar huis en voorlopig niet terug.

ZATERDAG 2 JULI

S'nachts om 3uur weer een spuit gehad. Mijn MDL-Arts komt langs: Het is geen ontsteking, maar de alvleesklier is wel weer geprikeld. Om hem rust te geven wordt het wel als onsteking behandeld. Mijn sonde-voeding gaat weer aan , maar hij gaat wel op 42ml. het infuus gaat lager. maar er komt wel medicatie in. En ik mag weer drinken, wel helder. De pijn in de bovenbuik is al weer ver weg.

ZONDAG 3 JULI

Goede nacht gehad. S'morgens zijn er 3 buisjesbloed geprikt. Sonde-voeding is verhoogd naar 63ml. S'avonds ineens een bult bij mijn infuus. Zuster gebeld. De infuus gaat er meteen uit en iemand van het lab komt een nieuwe zetten. alleen dat gaat niet zo makkelijk. bij de eerste poging zit ie niet goed en moet er weer uit. Dan gaat ze het in mijn andere arm proberen. 2e poging komt tegen een zenuw aan( dat is k*t zeg) en moet er ook weer uit. de 3e poging lukt gelukkig wel.

MAANDAG 4 JULI

Goede nacht gehad. s'morgens weer 3 buisjesbloed geprikt. Zaal-arts langs geweest: infuus mag lager en mag over op vloeibaar eten. Omdat ik erg last heb van de huid rond jejunostmie(voeding-stoma) en het ook rrod en dik is zal er een chirurg langskomen. De pijn in de bovenbuik is helemaal weg.

DINSDAG 5 JULI

S'nacht wat slechter geslapen en rond 3uur extra pijnstilling gehad. S'morgens 2 buisjesbloed geprikt. MDL-Artsen langs geweest: Infuus mag er af en mag weer gewoon eten. De chirurg komt vandaag langs. Er is nog overleg met Erasmus. Ook vroegen ze of in de fam taaislijmziekte voorkomt en alvleesklierproblemen. S'middags komt chirurg langs: hij voelt aan de buik en probeert met een pincet wat harden korsten weg te halen. dit is zeer pijnlijk. Hij laat morgen nog een andere chirurg langskomen. Als ik s'avonds naar de wc moet zie ik dat mijn voedingzak leeg is en dit terwijl hij nog geen 2 uur geleden is verwisseld. Raar, maar wat blijkt hij staat op 295ml per uur. Ik heb het niet gemerkt. Vannacht gaat ie er af , want anders krijg ik last van mijn darmen.

WOENSDAG 6 JULI

Goed geslapen. Andere chirurg komt langs: hij kijkt even en belt dan naar de chirurg die mijn geholpen heeft. Het kan de binnenkant zijn waar de dunne darm vast gehecht is aan de buikwand. Men kijkt het even aan. wel moet ik mijn temp in de gaten houden. Diëtiste langsgeweest: Ik moet het eten langzaam opbouwen. De bedoeling is eerst terug te gaan naar mijn oude voeding voor de sonde. Het gewone eten zal ook langzaam moeten gaan. Het is beter van 3 maaltijden naar 6 maaltijden te gaan en als dat goed pas de maaltijden zelf uit te bereiden. Wel moet ik op letten wat ik eet. Dus weinig vet en eiwitten. Dit omdat vet het moelijkst verteerbaar is . eiwitten iets makkelijker. Suikers zijn geen probleem. De komende tijd belt ze elke week.

Goed geslapen. Na het  wassen loop ik even naar de aldi, wanr ze hebbeb een dect telefoon in de aanbeiding. Als ik terug kom eet ik wat en doe op de computer een bestelling weg voor de voeding.  Na het middag eten lopp ik weer naar de aldi nu voor  een gesprek ivm de aanvraag WIA. De aldi zorgt dat alle nodige papieren naar het uvw worden gestuurd en dat ik een kopie krijg. wel moet ik nog het medisch geheim van de arbo-arts over mij onderteken en weer in een verzegelde envelop stoppen. Thuis moet ik nu via de website van het UVW de aanvraag invullen. En verder is het dan afwachten.

Als ik terug ben belt mijn maat op. Hij staat voor de deur. Ook belt s'middags mijn diëtiste nog op. Ze is blij dat er wat gebeurt is en is blij dat ze voor haar vakantie een belafspraak heeft geregeld met mijn mdl-arts. Ze wil dat ik nu ga proberen om weer over te stappen op mijn oude voeding( de energie fiber). Deze zal dan wel lager worden gezet. Dit is de eerste stap. Volgende weel zal ze weer bellen.

S'avonds verder lekker rustig, want ik ben toch wel moe van het op en neer lopen naar de aldi.

Zo ik de eerste dagen thuis zitten er weer op.

Heb de afgelopen dagen wat bezoek gehad en ben zaterdag met mijn zus bij ma geweest. Afgelopen maandag heeft ma mijn huisje schoongemaakt. en mijn zus heeft vandaag de vloer nog gedaan. Ook ben ik met mijn zus op bezoek bij een oom geweest die weer in het ZKH lag en daarna hebben we nog wat was weggebracht naar ma. Verder rustig aan gedaan, Wel merk ik dat ik soms te veel doe, maar ja dat is nu eenmaal als je thuis bent. Verder gaat het redelijk goed. Ik slaap goed. Heb maandag mijn medicatie bij de apotheek opgehaald. Heb voor de nacht en als het nodig is voor overdag extra pijnstilling.

Ook minoes is weer helemaal de oude. Het plassen op bed is echt geweeest om te laten zien dat ze het te lamg vind duren, want sinds ik weer thuis ben heeft ze het niet meer gedaan.

Morgen heb ik een gesprek op het werk.

Iedereen nog bedankt voor de kaartjes , hyves krabbels, smsjes , bezoekjes enz. Het heeft me zeker weer geholpen om er door te komen en het fijn om te weten dat er zo mee geleefd wordt. BEDANKT ALLEMAAL

Goed geslapen. Conrole's waren ook goed bloeddruk 118/71, pols 64 en temp 37,3. Vandaag naar huis. Nadat ik me gewassen heb bel ik me ma op, zodat ze iemand kan bellen voor vervoer. Ik had gisteravond la iemand geprobeerd te bereiken, maardat lukte niet. Ik ga nog even wat rusten. Om 10:15uur staat ma met een buurman in de kamer. Zo snel had ik niet verwacht. Samen met ma pak de spullen in. Omdertussen vraag ik aan een zuster of mijn spullen al klaar zijn. De zuster die over mij gaat zit net in bespreeking met de zaal-arts. De buurman brengt alvast wat spullen naar de auto. als hij weer terug is ben ik nog niet klaar hij wacht wel beneden in de hal. iets later komt een zuster mijn infuus eruit halen en heeft ze een afspraak kaart voor me. Ik moet maandag 4 juli op controle bij me MDL-Arts en donderdag 7 juli op controle bij de chirurg. Ook controleert ze mijn medicatielijst nog even en zal zedeze door sturen naar mijn apotheek. Daarna bedank ik ze voor de goedezorgen en hoop dat dit voorlopig de laatste keer was. Ik spreek af dat als ik toch in het ZKH moet zijn eens keer langs loop. Samen met ma loop ik naar beneden waar de buur man zit te wachten. De buurman haalt de auto op. Ma en ik wachten buiten op een bank. En dan richting mijn eigen huis.Mijn ma en de buurman lopen een paar keer op en neer om de spullen op te halen. ik pak terwijl minoes goed beet, oh wat heb ik ze gemist en zij mij. Ze lekt me helemaal af en blijft bij me in de buurt. Als de buurman en ma weg zijn ga ik evn op de bank liggen.

S'middags ga ik even boodschapjes halen, zoals vleeswaren en kaasen yogurt, zodat ik iets te ten heb. Minoes is zeer blij als ik terug kom van de boodschappen. zou baasje dan echt thuis blijven????. Aan het einde van de middag komt mijn zus met haar vriend langs om mijn bed op te dekken. Als ik s'avonds naar bed ga kijkt minoes me grote ogen aan. het baasje blijft slapen. Eindelijk in mijn eigen bed.  Mijn bed is wel een stuk lager dan het ziekenhuisbed , en dat merk ik goed. ik moet heel voorzichtig in bed gaan en eruit komen. hoop dat ik slaap

Iets beter geslapen dan gister. Vandaag gaat de peg-sonde er in ieder geval eruit. Sóchtends wat tv gekeken.

Om 10:30uur kwam men zeggen dat de peg-sonde er vandaag uit ga. Ze moeten alleen nog op een telefoontje van de scopie-afdeling afwachten, omdat men weet of het beneden gebeurt of gewoon op de kamer.

Om 11:15uur  kwam er iemand van de scopie-afdeling langs. Ze steld wat vragen over de peg-sonde. Ze vertelde toen dat de deze peg-sonde gewoon op de kamer eruit gehaald kan worden Ze gingen even wat verbandspullen pakken. Ze maakt de buitenring los en trek die helemaal omhoog. Ze zegt wat ze gaat toen erg gemeen is. Ze draaid de voedings slang om haar hand en legde de andere met wat gaasjes op de buik. Ik pak met een hand de papagaai vast en met mijn andere hand hou ik mijn bed vast. En dan trekt ze met volle vaart aan de sonde. Oh wat doet dat pijn zeg, maar hij is er nog niet uit.  Met gaasjes dept ze een beetje rond de fistel. Zezal nog een poging doen. Als deze niet lukt dan moet ik naar de scopie-afdeling. Als ik er klaar voor ben dan moet ik het zeggen. Ik haal even diep adem en zeg dan dat ik klaar ben. En dan trekt ze met nog meer kracht aan de peg-sonde en ineens plop(binnenring plopt eruit). Hij is eruit. Wat is dit k*t zeg. Het is maar goed dat ik de papagaai heb vastgehouden en niet iemand zijn hand, want ik denk dat die nu ook geholpen kon worden. Ze dept nu met gaasje in en op de fistel. Dit is gevoelig door omdat ze het maagvlies aanraakt. Daarna dekt ze het af. Om 17:00uur zal het dicht zijn. Zelf de buurman en een verpleegster die met de buurman bezig was schrikken van alles.

Ik krijg extra pijnstilling.  De zaal-arts komt langs: ik mag morgen naar huis. vandaag kunnen zeme dan nog in degaten houden ivm het verwijderen van de peg-sonde. Diëtiste komt langs( een vervangster, want mijn eigen diëtiste isop vakantie) ze zal mijn eigen diëtiste inlichten over wat er afgelopen weken is gebeurt. S'middags heb ik geen trek in eten.

verder vandaag erg rustig aangedaan. Ik moet goed bijkomen van het verwijderen van die peg-sonde.

Goed geslapen vannacht. De morfinepomp ook minder gebruikt en kan me ook iets makkelijker omdraaien. Ik voel het nog wel, maar wel minder. Er komt iemand van het pijnteam langs. Mijn morfinepomp mag er af en ga over op gewone pijnstilling. Ook mag het infuus eraf. Vandaag worden de oude tv's vervangen door nieuwe lcd tv's. S'middags weer een yogurtje op. S'middags met het bezoek lekker even naar beneden geweest en daar wat gedronken. Men vind dat ik er een stuk beter uitziet dan 1,5 week geleden.

De zaal-arts komt langs: Als het goed met sonde-voeding blijft gaan, dan kan de peg-sonde eruit en zou ik aan het einde van deze week naar huis mogen. ik wordt het nu ook echt beu in het ziekenhuis. S'avonds na het eten wordt ik misselijk en moet naar de wc, maar ik hoef niet over te geven , maar sta wel aan de dunne. Dit komt omdat ik nu weer ben begonnen met eten en mijn galblaas eruit is het lichaam moet zich nog aan passen. Dit isdus normaal.

Ik hoop dat ik vannacht weer goed slaap.

Redelijk geslapen. Een paar keer wakker geweest van de pijn. Ben nu wel erg misselijk en suf van de morfine. Vanochtend 2 buisjes bloed geprikt. Ben op bed gewassen en zelfs dat was vermoeiend en pijnelijk en geholpen met uit en aankleden. Om 9:30uur komt de zaal-arts langs. De pleister van de wondgaat eraf. De wond ziet er netjes uit en jejunostomie ook. De oude peg-sonde blijft voorlopig nog zitten tot men zeker weet dat het goed gaat met de jejunostomie. Ook de morfinepomp wordt vervangen. De urinecatheter blijft zitten tot de urine weer goed gekleurd is. Om 11:00uur komen ze me wegen 54kg en wordt de voeding verhoogd naar 42ml per uur. Het wegen kost me veel moeite, want ik moet uit bed komen en dat gaat niet zo makkelijk.

Om 14:00uur ga ik terug naar unit21 en kom daar op een 2persoonskamer te liggen. kamer 208. Rest van de dag rustig aan en veel slapen.

Slecht geslapen, niet omdat ik zenuwwachtig ben , maar mijn buurman snurkt nogal hard. Om 6uur krijg ik 2 pakjes preop van natrucia te drinken. dit is een heldere koolhydraat drank. Het is wel erg zwaar op een nuchtere maag. De controle's zijn bloeddruk 86/54, pols 51 en temp 36,8.

Om 9:45uur krijg ik een Ok jas en onderbroek. Deze mag ik aan doen en ik moet nog even goed uitplassen. Ik ben er helemaal klaar voor en ik zie er ook niet tegenop. Normaal ben ik behoorlijk zenuwwachtig zelfs bij een uitgebreid onderzoek zoals die in het VU, maar nu helemaal niet. Eindelijk gaan ze iets echt doen en deze ingreep is ook uit de second opinion gekomen en deze was door mijn vader aangevraagd. Hij moest eens weten. Pa gaat in mijn gedachten mee naar de Ok en hij kijkt mee over de rand van een wolk, dat weet ik zeker. Om 10:30uur belt me broer nog op en s'morgens heb ik heel wat berichtjes gehad. Echt geweldig dat er zo wordt mee geleefd. Met zo veel steun hoef ik ook niet zenuwwachtig te zijn.

Om 10:45uur Komen ze me ophalen om naar beneden te gaan. Op de voorbereidingskamer wordt er een infuus aangelegd, naar 2 keer mis gaat het de derde keer goed. Ook komt de chirurg nog langs en legt alles nog een keer uit. Daarna wordt ik door de anesthesie medewerkers wordt ik naar  de Ok kamer (1) gebracht. Ik krijg een medicatie toegediend ik word sufen het lijkt net of ik in een draaimolen zit op dat moment krijg ik het slaapmiddel toegediend.

????zzzzzzzzzzzzzzzzzzzzzzzzzzzzzzzzzzzzzzzzzzzzzzzzzzzzzzzzzzzzzzzzzzzzzzzzz

Om ongeveer 14:15uur begin ik een beetje wakker te worden op de verkoeverkamer. Ik verga van de pijn en krijg medicatie toegediend, omdat mijn bloeddruk erg laag blijft verplaatsen ze mijn bed en kom ik dichter bij de artsen te liggen, zodat ik in de gaten gehouden kan worden. Elke keer als ik medicatie toegediend krijg reageer ik daar op en gaat mijn bloeddruk naar beneden en gaat het alarm bij mijn af. Op een gegeven moment is mijn bloeddruk 40/20. Er word besloten dat ik voorlopig niks meer krijg. Om 18:00uur krijg ik een morfinepomp angesloten via het infuus. Ik hang niet goed vol.( morfinepomp, vocht/zout en medicatie en ook heb ik een urinecatheter en via de neus krijg ik zuurstof toegediend). Om 18:30uur is het veilig en kan ik terug worden gebracht naar de afdeling. Wel wordt ik op mijn rug gelegd, want ik lig nu hele de tijd al op mijn zij. Op de afdeling staan Ma, mijn zus en haar vriend me al op te wachten. Op de afdeling word alles weer aangesloten(zuurstof enz) en worden de controle's gedaan. Na een half uurtje zijn ma , mijn zus en haar vriend al weggegaan, want ik ben nog erg suf en te moe om te praten. Wel vraag ik hoe laat het is en nog wat, maar echt veel komt er niet uit. Om 20:00uur wordt ook de voeding weer aangesloten. Men start op 21ml per uur. Om de 2uur worden de controle's gedaan. Ik hoop dat ik goed kan slapen vannacht.

Redelijk geslapen. Ik had natuurlijk geen voeding, maar was wel bezig met de ingreep. Mijn bloeddruk was goed 109/71 pols 61 en dat op z'n dag. Normaal is ie dan juist er hoog ivm de spanning.

Om 10:00uur krijg ik te horen. Dat de ingreep niet vandaag plaatsvind, maar morgen. Wel ga ik vandaag naar de unit 47 AFD MDL-Chirurgie/Oncologie. Nou is het morgen wel een bijzondere dag, want morgen is het 20 maanden geleden dat ik ziek werd en morgen het is mijn 100e opnamedag. De voeding word weer aangesloten.

Om 11:45uur komt de zaal-arts langs:  Het was verkeerd aan haar doorgegeven. Men bedoelde dat ik vandaag naar de afd chirurgie ga en de dag erop onder het mes ga. (comunicatie fout, waar ken ik dat van. van het Amphia).  Ze vind het wel erg dat het zo loopt.

Om 14:15uur overgebracht naar unit47 kamer 463(2persoonskamer). Hier krijg ook te horen dat ik morgen aan het eind van de ochtend onder het mes ga.

S'avonds nog bezoek gehad. Ivm morgen moet ik vanaf 6uur dubbeldrank drinken hier zitten veel koolhydraten in  en die zijn gooed voor het herstel erna en morgen vroeg krijg ik nog 2 drankjes die ik voor 2 voor de ingreep op moet hebben. Men noem dit slim nuchter zijn. Om 20:45uur worden er nog controle's gedaan bloeddruk 11/58 pols 71 en temp 37,6. Om 23:00uur gaat de voeding eraf. Ik hoop dat ik goed kan slapen.

Goed geslapen. gewicht 55kg

S'morgens komt mijn eigen Mdl-arts langs. Hij had verwacht dat ik al geholpen was. Hij zal even uitleggen wat er gedaan gaat worden.

In plaats van de peg-sonde wordt er een jejunostomie geplaats. Deze wordt altijd via een snee in de buik geplaats. Hierbij zal de uiteinde inde dunne darm worden gelegd en vast gemaakt aan de darm. Ook zal het plaatje aan de buitenkant vast gemaakt worden. Omdat mijn galblaaser ook uit moet. Krijg ik een klassieke galoperatie, zodat ze  dan via de zelfde snee ook de jejunostomie geplaatskan worden.

Ze hopen met deze ingreep dat het beter met me gaat en geen alvleesklieroperatie nodig is. dit is een zeer riskante ingreep. Hij gaat er vandaag nog achteraan. Want iedereen is er klaar voor en er stond ZSM bij. Hij verwacht wel dat ik even op de afdeling chirurgie komt te liggen.

Mijn sonde wordt op 84ml gezet.

Om 12:20 komt de arts langs en anderen langs. Ook hun dachten dat ik al geholpen zou zijn. De arts kaart het vandaag nog aan bij de chirurgie. Dus nog even afwachten.

Na het middagbezoek ga ik even wandelen. Op de gang kom ik mijn oom tegen. Na tijdje kletsen ga ik opbezoek bij de vader van mijn maat op unit58. Daarna ben ik weer naar beneden gegaan. Onderweg kom ik mijn oom weer tegen.

Om 16:30uur komt de zaal-arts langs met de medeling dat ik morgen geholpen wordt. Men weet nog niet hoe laat. Vanaf 23:00uur gaat de voeding er af. S'avonds is het druk tijdens het bezoekuur. Hoop dat ik goed slaap vannacht.

Slechte nacht, weinig geslapen. komt ook door de uitvaart van vandaag. Controles bloeddruk 117/70, pols 71 en gewicht 55kg. Daarna me eigen gedoucht en me aangekleed en de mobiele pomp met rugzak klaar gemaakt. Ik zie er behoorlijk tegen op vandaag.

Om 9:30uur komt mijn zus me boven met rolstoel ophalen. Haar vriend zit in de auto voor het ziekenhuis te wachten. Daarna zijn we naar Prinsenbeek gereden. Waar de mis plaats vond. Het was een mooie dienst met live muziek van muziekkorps vondel. Indrukwekend. Ik zat op de eerste rij 1 meter van de kist en dat was best wel eng in het begin. Het waswel fijn om naast mijn tante te zitten. Ook de crematiedienst was mooi. H et afschied nemen was behoorlijk zwaar. Daarna nog even thee gedronken en met de famillie frijters kransen op het graf van opa en oma frijters gelegd. Daarna afscheid genomen van iedereen. Daarna ben ik terug gebracht naar het ziekenhuis. De rest ging nog wat drinken met elkaar, maar dat was voor mij te veel. Het was een moelijke de lichaamlijk zwaar, maar zeer zeker ook geestelijk zwaar was. Je ziet alles van de dienst van mijn vader voorbij komen, maar door de steun van elkaar en van fam frijters zijn we er door gekomen.

Om 14:30uur was ik terug. De rest van de middag geslapen. Sávonds is mijn zus nog langs geweest. Ze vertelde dat het nog een mooie middag is geweest. Ook verteldezedat een oom van ons (aan dekant van onsmoeder) ook in het ziekenhuis ligt. Hij ligt op unit 57 longafdeling.

Hoop dat ik vannacht goed slaap.

Redelijk geslapen. Het slapen gaat nu goed doorde extra tramadol. Vannochtend 3 buisjes bloed geprikt. Controles bloeddruk 115/70 pols 65, gewicht 55kg. Omdat ik nog steeds geen ontlasting heb gehad krijg ik lactulose voorgeschreven. De zaal-arts komt langs. Datum van de ingreep nog niet bekend, waarschijnelijk eind volgende week. Morgen mag ik naar de uitvaart van mijn oom. gelukkig kan ik er naar toe.

S'middags bezoek gehad en daarna wat geslapen.

Om 18:00uur komt mijn zus in mijn auto me ophalen. Rond 18:20uur zijn we bij de dela. Het is erg zwaar, het lijkt net of ik mijn pa weer zie liggen. Ik ben blij dat ik geweest ben. Hierna gaan we nog even naar minoes (mijn poes) en even wat kleren ophalen voor morgen. Ik ga op tijd slapen.

Slechte nacht gehad. Veel last van de voeding gehad en veel pijn. Tot een uur of 4 ging het redelijk, maar toen was de medicatie uitgewerkt. Controles. bloeddruk 119/67 en pols 63. Ook ben ik weer gewogen 52kg. weer afgevallen. I wordt elke dag gewogen. Ivm een landelijk onderzoek is er gevraagd of ik een kweekje van de ontlasting wil afgeven waarom ook niet. Er komt vandaag een plek vrij op unit 21. Vanmiddag ga daar naar toe.

Om 11:30uur komt de chirurg langs. Hij stelt wat vragen en controleert mijn buik. Hij heeft nog even overleg met mijn arts ivm  de nieuwe sonde. Om 11:45uur komt de zaal-arts langs. Ze vraagt hoe het gaat en zal verder alles overdragen aan unit21. Om 12:15 komt de chirurg weer langs. Ze gaan de galblaas verwijderen en ik krijg een jejunostomie(voedings stoma in de dunne darm). Dit alles gebeurt via een klassieke operatie. Ik krijg  vandaag nog een vragenlijst en een pre-screening gesprek. Ik wordt waarschijnelijk volgende week geholpen. Tot aan de ingreep wordt de pijn medicatie verhoogd.

Om 14:50uur wordt ik overgebracht naar unit21 kamer 204(2 persoons). Om 15:30uur wordt ik naar beneden gebracht naar de pre-screening gesprek op afd voorbereidingsplein.

Ik heb nu een dubbelgevoel door alles. Blij dat er eindelijk iets echt gebeurt, maar heb terwijl ook verdriet door het overlijden van mijn oom.

Om 17:45uur wordt de voeding verwisseld. Ik krijg steeds meer pijn en wordt misselijk. ik bel de zuster, blijkt de voeding hoger te zijn gezet naar 84ml. Hij wordt lager gezet op 73ml. Als ze om 21:00uur medicatie brengt. Heb ik nog steeds last. Voor de nacht wordt ie weer op 63ml gezet en ik krijg voor de nacht nog extra pijnstillers. Hoop dat ik kan slapen

Redelijk geslapen, maar de voeding stond ook maar op 21ml , want mijn voeding was er niet en hoefde ie dus niet uit en kreeg ik toch wat binnen. Ook wasik erg moe van gister. De controles waren goed: bloeddruk-100/54, pols:54. Ook ben ik gewogen: 53,4kg.

Om 9:00uur me eigen gaan douchen en daarnawat uitgerust. Ze zijn nu bezig mijn voeding te regelen. Omdat de voeding die ik gebruik voorral op de IC wordt gebruikt is moelijk verkrijgbaar. Nou hebben ze al een paarweken problemen met deze voeding. De HN soort is er wel, maar ik heb zonder HN. DE voedings-assistent en verpleging is er volop meebezig, maar balen er goed van.

Om 10:45uur komt de zaal-arts met een co-assistent langs. Ik wordt lichaamlijk ondezocht. Ze heeft vandaag nog een overleg met mijn mdl-arts. Vanmiddag hoor ik meer.

Om 11:15 belt mijn zus op. Ze heeft slecht nieuws. Gisteravond is een oom van me overleden aan kanker. Ik heb het behoorlijk moelijk. Alles van mijn vader komt naar boven. Hier lig ik dan alleen in het ziekenhuis. De voedings-assistent komt binnen en ziet meteen dat er iets mis is. Ze doet het gordijn, en deur dicht(zodat niemand naar binnen kan kijken) en komt bij me zitten. Daarna haalt ze wat thee voor me. Iets later komt er een zuster bij me zitten. Zo kan ik toch mijn verhaal kwijt.(ik was best blij dat ik nu op een 1 persoonskamer lag)

Om 12:30uur is mijn voeding er en wordt ik weer aangesloten. Men start op 42ml en bouwt verder langszaam op. Om 13:15uur belt mijn broer op om te vragen of ik al meer weet (mijn broer is op vakantie). Hij wist het nog niet van mijn oom. Om 13:30uur komt Ma, mijn zus en haar vriend op bezoek. Wat is het fijn om elkaar te zien. Om 14:30uur gaan ze weg. Vlak daarna krijg ik nog meer bezoek.

Om 16:00uur komt de zaal-arts weer langs. Ze heeft overleg gehad met mijn mdl-arts( mijn mdl-arts heeft ook overleg gehad met het erasmus). Morgen komt er een chirurg langs ivm de ingreep( tijdens deze ingreep zal de galblaas worden verwijdert en er zal een nieuwe sonde worden geplaats).

Om 17:30uur  komt er een verpleegster vertellen dat ik moet verhuizen naar een andere kamer, omdat de 1persoonskamer nodig is. Om 17:45uur ga ik naar een 4persoonskamer met 3 dames(oudere dames).

voor het slapen wordt de voeding op 63ml gezet. Hopen dat ik vannacht goed slaap.

Niet echt geweldig geslapen. Wel wat pijn en ook erg bezig geweest met vandaag ivm telefoontje van de MDL-Arts.

S'morgens wat gelezen en op de laptop bezig geweest.

Om 12:45uur belt de MDL-Arts: Gepraat over hoe het gaat, hoe hoog de voeding staat enz.. Uit het onderzoek van het erasmus is niks bijzonders uitgekomen. De alvleesklier ziet ergewoon uit, maar toch blijkt mijn alvleesklier te weinig enzymen aan te maken en wordt mijn alvleesklier snel geprikkeld. Mijn Arts is een voorstander om mijn voedings-sonde te verplaatsen van maag naar dunne darm om zo de alvleesklier te ontzien en hij wil overleggen met het erasmus om te kijken of het slim is om de galblaas er uit te halen, zodat mijn alvleesklier niet geprikkeld kan worden door de dikke gal. (de galblaas verdikt de gal uit de lever en als er eten aan komt gaat dat er uit, zonder galblaas loopt de gal onverdikt de hele dag door naar de dunne darm) Op deze manier wordt dusde alvleesklier ontzien. I.V.M toestand op dit moment vind hij het beter dat ik vandaag nog wordt opgenomen. Ik moet me vanmiddag bij de SEH van het Amphia ziekenhuis molengracht melden.

Ma gaat bellen en bij de buren vragen voor vervoer. Ik stuur terwijl een e-mail rond en bel wat mensen. Een oom van me komt ons ophalen. Samen met ma pak ik mijn tas in. Om 14:10 is mijn oom er.

Om 14:30uur zijn we bij het ZKH. Ze weten van mijn komst ik mag in de wacht ruimte wachten. Het is goed druk in de wachtruimte dat wordt wachten. Niet dus , want om 15:00uur worden we al geroepen en wordt ik naar behandelkamer 23 gebracht. Mijn oom gaat naar huis.

Er wordt een infuus ingebracht, bloedgeprikt en ook nog een hartfilmpje gemaakt. Daarna komt de arts langs. Ze onderzoekt me van top tot teen. Ze gaat overleggen met  mijn MDL-Arts en wacht nog op de lab uitslagen.

Om 16:45uur komt de arts terug. Mijn longen en hart zijn goed. De bloeduitslagen waren redelijk ze waren in iedergeval beter dan in April. Ik zal zo worden opgehaald en naar de verpleegafdeling worden gebracht. Het liefst willen ze me op MDL-afdeling hebben.

Om 17:00uur worden we opgehaald. Er is op MDL geen plaats. Ik kom voorlopig op unit 28 de interne te liggen en wel op kamer 253( 1persoonskamer).

Ma gaat beneden even eten, zodat ik even rusten en dan komt ze rond het bezoekuur terug. Mijn zus en haar vriend komen ook. Zij zullen ma terug brengen. Ook komt er een maat van mijn langs.

Vanavond op tijd slapen. ik ben goed moe.

Hallo allemaal

het is een tijd weer stilgeweest op mijn blog. Dit komt omdat ik op maandag 6 juni weer in het ziekenhuis ben opgenomen. Er is de afgelopen wel heel wat gebeurt. De komende tijd zal ik het een en ander vertellen.

ZATERDAG 4 JUNI

Slechte nacht gehad. Tot 03:00uur wakker gelegen van de pijn. Uiteindelijk de voeding maar even stop gezet. Daarna in slaap gevallen. Om 05:00uur weer wakker geworden en de voeding weer aangezet daarna tot 7:30uur geslapen. Na het douchen em eigen gewogen 55,1kg. Daarna me aangesloten en de voeding weer op 63 ml(dagstand) gezet. S'morgens wat gepuzzeld en wat gelezen. Van 12:30uur tot 14:30uur geslapen. om 15:00uur naar de sporthal gebracht door ma ivm het rondje Rijen. Ik zal bij het wedtsrijdsecretariaat helpen om de na-inschrijvingen in te voeren. Om 19:30 ben ik door ma weer opgehaald. eventjes later was ik weer thuis. Ik was blij dat ik op bed kon liggen, maar ben blij dat ik er even tussen uit ben geweest. Even lekker met mijn hoofd ergens anders, want dat was wel eventjes nodig. Want ik zo met me zelf bezig en zit met me gedachten nu veel bij mijn Oom en natuurlijk ook bij mijn tante en hierdoor moet ik ook weer veel aan het begin van het jaar denken. Om 22:00uur naar bed gegaan, was zeer moe.

ZONDAG 5 JUNI

Goed geslapen, maar was ook erg moe na het Rondje Rijen. Vanmiddag nog bezoek gehad en verder niet veel bijzonders. hoop dat ik vannacht goed kan slapen en niet te veel denk aan het telefoontje morgen.

DINSDAG 31 MEI

Goed geslapen vannacht( de voeding stond wel lager). Na het douchen me eigen gewogen 55,3kg. Vandaag afwachten of de MDL-Arts belt. Om 9:30uur bezoek gehad. Om 12:00uur de voeding naar 72ml gezet, maar ik werd misselijk en moest zelfs overgeven dus toch maar weer terug naar 63ml.Van 12:30uur tot 14:30uur geslapen. Verder nikd bijzonders. De MDL-Arts heeft niet meer gebeld, dus morgen de dietiste terug bellen.

WOENSDAG 1 JUNI

Redelijk geslapen de voeding stond wel op 52ml. Na het douchen wat gelezen. Van 13:00uur tot 15:00uur geslapen. S'middags nog bezoek gehad. Om 15:30uur dietiste gebeld. Ze had gehoopt dat de MDL-Arts gebeld had, maar niet dus. ze gaat nu naar de MDL poli bellen om de belafspraak van volgende week vast te leggen. Daarna belt ze terug. Na 10min belt ze terug. Omdat men een nieuwe computersysteem hebben ivm het EPD. Komt ze er niet tussen. Ze gaat nu wel even langs de poli, want er moet een afspraak gemaakt worden ivm mijn toestand op dit moment. Na 15min belt ze terug. Het is gelukt. Maandag heb ik een belafspraak om 11:30uur met mijn MDL-Arts. IK moet ook zeggen tegen hem dat de dietiste een e-mail heeft getsuurd met verhaal er in en wat zij er van vindt. Een collega van haar weet er nu van , omdat zij op vakantie gaat. Het is dus nu afwachten tot maandag.

DONDERDAG 2 JUNI

Redelijk geslapen. Vanmiddag bezoek gehad en van 12:30uur tot 14:15uur geslapen. Ik heb het sinds vandaag ondanks het prachtige warme weer, wel kippevel en koud. verder een rustige dag. S'middags ook nog even buiten gezeten.

VRIJDAG 3 JUNI

Kom maar moelijk in slaap komen. Had veel last van pijn. Uiteindelijk om 00:30uur in slaap gevallen. De rest van de nacht redelijk geslapen. S'morgens wat dingen op de laptop gedaan. Om 10:30uur belde de Arbo-Arts op. Om te vragen hoe het gaat en het er voor staat. Er zal nu weer een medische beoordeling naar het UVW worden gestuurd. Verder is het afwachten op maandag en 27 juni. Van 13:00uur tot 15;00uur geslapen en daarna even buiten gezeten. En weer een dag voorbij.

Redelijk geslapen. wel de voeding zachter gezet. Na het douche me eigen gewogen 55,6kg, omdat ik de dietiste vandaag ga bellen en die wel altijd het gewicht weten.

Om 10:30uur de dietiste gebeld; verteld dat de voeding niet hoger kan dan 63ml en dat ie s'nachts zelfs op 52 gezet moet worden, omdat ik anders geen oog dicht doe. Een mogelijkheid is om de voeding op 2 verschillende standen te zetten. Dus nachtstand bv 53ml en dagstand 73ml, zodat ik in ieder geval iets meer binnen krijg dan nu en alles is meegenomen. De dietiste zal contact opnemen met de MDL-Arts of zijn assistent.

Van 12:30uur tot 14:30uur geslapen en daarna even buiten gezeten.

Om 16:00uur belt de dietiste op: Met de vraag of ik al iets van mijn MDL-Arts heb gehoord. nee dus, want ze heeft contact gehad met zijn assistent. Die heeft voor volgende week een belafspraak gemaakt, want deze week is hij er maar 2 dagen en zit dus erg krap. De dietiste heeft ook nog persoonlijk een e-mail naar de mdl-arts gestuurd of hij met mijn contact wil opnemen, omdat ivm de voeding en mijn gewicht 27 juni te lang duurt. Er is dus nog kans dat ie morgen(dinsdag belt). Woensdag moet ik in ieder geval de dietiste bellen om te vertellen dat de arts gebeld heeft of niet en hoe het met de voeding en het gewicht staat. het is dus even afwachten.

S'avonds samen met ma naar de DVD van het jumbileumconcert van Rowwen Heze gekeken.  Dit was op 24-9-10 in de brabanthallen in Den bosch en was hier samen met Pa naar toe geweest.

DINSDAG 24 MEI

Weer wat minder geslapen dan gister. Wel een paar uur geslapen, maar werd elke keer weer wakker. Had toch wat last van de pijn. Na het douchen me gewogen 56kg. Daarna me weer aangesloten en de voeding verhoogt met 5ml naar 52 ml per uur. Vannochtend bezoek gehad en daarna wat geslapen. Vanmiddag is ma gaan wandelen en mijn zus is langsgeweest. S'avonds wat tv gekeken. Voor het slapen voeding verwisseld en hoger gezet naar 57 ml per uur. Ik heb wel meer pijn sinds zaterdag. Vooral uitstralend naar mijn linker ribben en soms ook naar rechts.

WOENSDAG 25 MEI

Redelijk geslapen, beter dan gister. Na het douchen wat gelezen, gepuzzeld etc. S'middags weer wat geslapen daarna met ma naar het winkelcentrum geweest en daarna buiten gezeten. Rond 18:45uur voeding verwisseld en verhoogt naar 63ml. S'avonds naar het ziekenhuis geweest om op te gaan bij een oom. Rond 22:00uur gaan slapen. Ik kan moelijk in slaap komen, voel mijn buik goed.

DONDERDAG 26 MEI

Slechte nacht gehad, toch last gehad van mijn buik i.v.m de verhoogde voeding. Na het douchen mijn sonde goed schoongemaakt. Om 12:00uur de verwisseld en de voeding toch maar weer naar 53ml gezet. Daarna geslapen en s'middags nog bezoek gehad. Voor het slapen voeding verwisseld en toch maar weer verhoogd en nu naar 63ml. Als ik er vannacht last van heb, dan gaat ie weer omlaag.

VRIJDAG 27 MEI

Niet echt geweldig geslapen. De voeding toch maar weer naar 53ml gezet. Vannavond maar weer op 63 zetten( we geven niet op). Vandaag is het een jaar geleden dat er bij mij een peg-sonde werd geplaats. S'morgens wat gelezen, gepuzzeld etc. om 13:00uur tot 15:00uur geslapen. Toen ik net lag, werd ik misselijk en moest ik overgeven. Daarna er geen last meer van gehad. Net voor het slapen de voeding verwisseld en weer op 63ml gezet.

ZATERDAG 28 MEI

Redelijk geslapen. wel de voeding rond 03:00uur toch maar naar 53 gezet. Na het douchen mijn eigen gewogen 56,4kg. Rond 13:00uur voeding verwisseld en voeding weer op 63 ml gezet. Daarna wat geslapen tot 15:00uur. de rest van de dag rustig verlopen. en de voeding op 63 gebleven.

ZONDAG 29 MEI

Niet echt geweldig geslapen. Een paar keer waker geweest. Tussendoor wel wat geslapen, maar niet echt veel. De voeding wel op 63 ml laten staan. S'middags weer wat geslapen. Verder vandaag erg vermoeid en meer pijn. Zelfs ma ziet en merk het aan me. de voeding staat nog steeds op 63ml , maar als ik er vannacht last van heb gaat ie weer naar 53 ml, want ik wil wel een keer slapen. En morgen toch maar eens de dietiste bellen, want zo werkt het niet.

Gisteravond voor het slapen toch maar de voeding omlaag gezet naar 42ml per uur. Ik voelde de 84 zo goed. Vannacht zeer goed geslapen. Ik werd pas om 7:45uur wakker(tussendoor niet wakker geweest). Maar ja wat wil je na z'n drukke verjaardag en daarvoor een korte nacht. Vandaag wel weer naar boven geweest om te douchen. het was wel erg vermoeiend. Na het douchen me toch even gewogen en ik was zoals ik wel verwacht had weer afgevallen 56kg.

Dietiste heeft vannochtend gebeld: Ze vroeg hoe het was en of ik wist wanneer ik de uitslag zou krijgen en ik terug moest komen op de poli. Ze was boos dat ik pas 27 juni terecht kan bij de mdl-arts. ze gaat hier achteraan. Ook heb ik verteld wat er zaterdagavond was gebeurd en dat ik gisteravond pas de voeding weer heb aangezet, maar wel op 42ml. Ze vroeg ook naar mijn gewicht, maar ja donderdag nuchter, zaterdag pijnaanval en tot zondagavond geen voeding. Dus was dit te verwachten. Heb met de dietiste afgesproken om de voeding weer langzaam met elke 5ml op te bouwen naar 84ml. Mocht ik de 84 niet halen door de pijn, dan moet ik de dietiste terug bellen en zal overleggen met de mdl-arts. Ze belt over 1,5 week weer. Als ik dan nog geen uitslag heb, dan gaat ze er achteraan.

Vanmiddag weer geslapen.  vanavond om 20;00uur de voeding verwisseld en de voeding naar 47ml per uur gezet. Hopen dat ik vannacht weer goed slaap.