Di 24-1-2012  Vanacht weer slecht geslapen. Heb weer veel pijn gehad. Rond 5uur val ik toch in slaap. Om 7uur wordt ik wakker door de wekker. Ben er vroeg uit, want mijn oom komt al om 9uur, omdat ik naar het zkh moet.

Om 9uur is mijn oom er. Ik ga op weg naar het ziekenhuis. Moet op controle komen bij de uroloog. Ongeveer 9 jaar geleden heb ik een prostaat ontsteking gehad. Ivm mijn gezondheid nu heeft mijn huisarts me weer naar de uroloog gestuurd. Ik krijg andere medicatie om het rustig te houden. moet urine afgeven en krijg op woensdag 7 maart een test/onderzoek.

Rond 11uur ben ik terug. Mijn oom is druk bezig met het plaatsen van de douchbak, alleen het gaat niet zoals het hoort. Tussendoor gaan we nog naar de hornbach. Mijn oom komt morgenmiddag terug om de douchbak af te maken, zodat we donderdag kunnen tegelen.

Wo 25-1-2012 Vannacht redelijk geslapen. S'morgens even naar de apotheek geweest om medicatie op te halen. S'middags heeft mijn oom de douchbak geplaatst.

Do 26-1-2012 Vannacht weer eens een slechte nacht gehad. Was gisteravond al niet lekker en ben om 21uur naar bed gegaan. Blijf gister maar overgeven en kon niet stil liggen van de pijn en de misselijkheid. Vandaag is mijn oom weer verder gegaan met de vloertegels in de badkamer.

Ik hoop dat ik vannacht wat kan slapen en morgen moet ik naar het erasmus en hoop ik te horen wat ze van plan zijn.

Vrijdag 20-1-2012. Vandaag  veel gedacht aan een jaar geleden toen bij mijn langskwam om de was te brengen, mijn nieuwe tv te bekijken en de foto's  te zien van de trouwdag van mijn broer en schoonzus. Het was de laatste keer dat ie bij mij thuis is geweest. Ik zie hem nog binnenkomen en wat schrok ik van zijn gele kleur.

S'avonds met mijn zus , zwager en 2 vrienden van hun naar de bredase cultuurnacht geweest. Was erg leuk en gezellig.

Za 21-1-2012 Vannacht goed geslapen, maar toen ik vannochtend wakker werd had ik veel buikpijn. Heb tot 15uur op bed gelegen. Ben daarna even boodschappen gaan doen, want ik moest kattengrind voor de kattenbak halen. Daarna wat op de bank gezeten en s'avonds tv gekeken en om 21:30uur naar bed.

Zo 22-1-2012 Zeer slecht geslapen vannacht. Heb tot 7 uur wakker gelegen. kon niet slapen van de buikpijn en pijn aan de in steek. Om 4 uur heb ik extra pijnstilling ingenomen. Uiteindelijk ben ik om 7uur in slaap gevallen en werd om 12uur wakker. ik voelde me toen iets beter. Heb om 13uur mijn zus opgehaald om naar ma te gaan. Ma vond het fijn als we dit weekend toch even langskwamen. ik heb me meteen even gedoucht. om 18uur was ik weer thuis ben om 21uur naar bed gegaan. was erg moe.

Ma 23-1-2012 Heb goed geslapen en de pijn is weer aanvaardbaar. Heb vandaag spullen  gehaald ivm het plaatsen van de douchbak morgen. Vandaag heeft ook de mijn Diëtiste nog gebeld om te vragen hoe het in rotterdam was geweest en hoe het met mijn insteek gaat. Over een maand zal ze me weer bellen.

Ga nu weer slapen. moet morgen om 9:30uur weer in het zkh zijn.

Donderdag 5-01-2012 is mijn oom verder gegaan met tegelen.

Vrijdag 6-01-2012 lekker uitgeslapen en verder rustig aangedaan.

Zaterdag 7-01-2012 ben ik s'morgens naar spiridon geweest om daar thee te drinken en gelukkig nieuwejaar te wensen en om lekker bij te kletsen. Daarna ben ik naar Ma gereden. S'middags ben ik samen met Ma , mijn zus en mijn nichtje en neefje wisten zwemmen. De laatste keer dat ik gezwommen had was in mei 2010 een week voor mijn peg-sonde was geplaatst.  Ik heb heerlijk gezwommen en ben blij dat mee ben geweest. Ik ben s'avonds op tijd naar bed gegaan en heb die nacht goed geslapen. het zwemmen heeft me goed gedaan.

Zondag 8-01-2012 lekker uitgeslapen en daarna een beetje opgeruimd. Eigenlijk wou ik daarna nog even op de bank gaan liggen, maar omdat Ma toch geen vervoer heeft ga ik ma ophalen om daarna na de nieuwejaarsreceptie van Fam Frijters in Cafe de toerist te gaan. Het was een leuke middag.

Maandag 9-01-2012 vandaag wat inkopen gedaan voor de badkamer  en verder rustig aan.

Dinsdag 10-01-2012 Mijn oom heeft vandaag de laatste wandtegels op muur gelijmd en hebben we nog inkopen gedaan bij hornbach.

Woensdag 11-01-2012 slechte nacht gehad en niet omdat ik last van mijn buik heb gehad. Nee ik had enorm kramp in mijn linker voet en wel in mijn grote teen. Deze teen is 9,5 jaar geleden geopereerd. Omdat ik door artrose geen gewricht heb zitten tussen mijn voet en grote teen heb ze toen een stukje bot weggesneden, zodat de teen gewoon meebeweeg( uiteindelijk moet ie een keer vast worden gezet, omdat het botje weer aangroeid en deze ingrep maar een keer gedaan kan worden). Ik had dus enorme kramp in die teen. Hij stond ook helemaal naar beneden gebogen( terwijl me dat normaal niet lukt) Het was ook behoorlijk pijnelijk. Ik kreeg de teen niet recht. Ik dacht dat wordt morgen naar de huisarts, maar na een half uur was de pijn over en mijn teen stond ook weer recht en werd de pijn minder.

S'morgens een beetje uitgeslapen en daarna de berging een beetje opgeruimd en s'avonds er op tijd in.

Donderdag 12-01-2012. Vandaag heeft mijn oom de bovenste gedeelte van de muren gestuct. Volgende week de vloertegels en voegen en dan kan de week erop de inrichting beginnen.

Nou de kerstdagen zijn weer voorbij en vandaag is mijn oom weer verder met de badkamer gegaan. Voor kerst zijn de vloeren glad gemaakt en recht gezet. Vandaag is de plafond gewit en de muren voorgestrijkt. Morgen kan het tegelwerk beginnen.

Afegelopen vrijdag heeft mijn diëtiste nog gebeld. Ze was tevreden over mijn gewicht, maar maakt zich zorgen over mijn voedings-insteek. Ik heb er veel last van. Het is erg gevoelig, wildvleesgroei, komt veel troep uit en stinkt erg.  Ik moet er maar mee langs de SEH gaan. Maar door dat ik vrijdag nog veel te had ben ik er niet meer naar toe gegaan. Zaterdag heb ik lekker lang uitgeslapen. Uiteindelijk ben ik zaterdagavond dus op kerstavond samen met mijn zus naar de SEH van het Amphia gegaan.  Na even gewacht te hebben in de wachtruimte  worden we geroepen. De verpleegster kijkt naar de insteek. Ze roept iemand van de interne geneeskunde bij. Deze arts belt met een mdl-arts, omdat deze sonde door de chirurg is geplaats zal er iemand van de chirugie komen kijken. Ondertussen wordt er bloed geprikt en verhuizen we naar een andere behandelkamer( kamer 11). Dan komt er een dokter van de afdeling chirugie. Hij kijkt naar de insteek en zal dan overleggen met de chirurg die hem geplaats heeft en zal naar de bloeduitslagen kijken. Na een half uur komt ie terug. De bloeduitslagen geven aan dat er geen onsteking is. Op dit moment is er geen reden om mijn op te nemen. Ik moet wel terug komen op de poli van de chirugie om nog een keer te laten controleren en er zal nog een onderzoek gedaan worden met contrastvloeistof om te kijken of er van binnen niks  lekt. De pijn is waarschijnlijk zenuwpijn. komt veel voor bij deze insteek. Als ik tijdens de kerst meer last krijg dan moet ik meteen terug komen. Dinsdag moet ik even naar de poli bellen.

De rest van de kerst is fijn geweest. De dagen doorgebracht bij Ma en de rest van ons gezin.

Op dinsdag 29 november is een oom van me begonnen met de verbouwing van mijn badkamer.  De eerste dag is alles gedemonteerd. Woensdag 30 november is ie begonnen met het afhakken van de tegels. Vrijdags is ie daar mee verder gegaan.  Zaterdags met een kennis 2 keer naar de stort geweest en s'avonds naar de film geweest.

Dinsdag 6 december naar de tandarts geweest.

Woensdag en donderdag samen met mijn oom naar hornbach geweest voor betonmortel en kalkzandsteen om hiervan een verhoging in de badkamer te maken.

Vrijdag is mijn oom niet geweest zo kon het beton goed drogen in het weekend. Het was maar goed ook , want ik was vrijdag ochtend goed beroerd. Had veel pijn een moest overgeven enz. en had slecht geslapen.  Heb zelfs met de telefoon in mijn hand op bed gezeten om hulp te bellen, maar ik moest weer overgeven en ben daarna weer op bed gaan liggen. Ik ben toen in slaap gevallen en werd pas om 16:00uur wakker. Ik voelde me toen heel wat beter.

Zondag 11 december een gezellig feestje gehad vaan een oom en tante die 50 jaar getrouwd waren.

Maandag 12 december is mijn oom weer verder met de badkamer gegaan. De elctra was nu aan de beurt. Dinsdag was het water aan de beurt , maar dinsdag ging het niet zoals het moest gaan. Zelfs koffiezetten zat tegen de filter was gescheurd; dus alles onder de koffie. We zijn dan ook maar gestopt. Woensdag is het water afgewerkt. Donderdag zijn we weer naar hornbach geweest en zijn de gaten in de muren gedicht en vandaag zijn de eerste muren glad gemaakt. Al doe ik niks bij het bouwen. behalve dan koffiezetten, iets aangeven en naar de bouwmarkt en s'avonds een beetje opruimen merk ik het s'avonds goed en ben behoorlijk moe.

Afgelopen donderdag heb ik een brief van het Erasmus rotterdam in de bus gehad. Op woensdag 4 januari heb ik een afspraak op de poli maag-darm-lever ziekte. Dit is sneller dan ik had verwacht. Ik dacht ivm de feestdagen en de lange wachttijden dat het eind januari of begin februari zou zijn. Ik hoop 4 januari wat wijzer te worden.

Vandaag bij de mdl-arts geweest voor controle en ivm de uitslag van de leverpunctie.

Het goede nieuws is dat er niks mis is met de lever, maar aan de andere kant weten we nog steeds niet wat de oorzaak is.

Mijn arts zit er behoorlijk mee dat er nog steeds geen oorzaak is gevonden voor mijn klachten. Ik ben binnenste en buiten gekeerd en wat nog meer, maar zonder dat we verder zijn gekomen.

men kan nog een andere academisch zkh benaderen, maar uiteindelijk hebben we besloten dat mijn arts een brief schrijft naar prof Bruno ( nederlands top specialist op het gebied van de alvleesklier) van het erasmus om te vragen of hij nog een keer wil oproepen voor consult met hem. Deze prof heeft bij mij ook de endo-echo gedaan in juli. Het is nu wachten op die oproep.

Ook is er vandaag nog bloed geprikt. Over 2 maanden moet ik terug komen voor controle en 1 week van te voren bloed laten prikken.

Morgen gaat men beginnen met het verbouwen van mijn badkamer.

Ben nu weer 2 weken thuis.

Het gaat redelijk. Had vorige week zaterdag 22 nov een slechte dag had veel last van de insteek van de voeding, maar nadat ik zaterdagavond de pleister had verwisseld ging het wat beter, waarschijnlijk zat de pleister niet helemaal goed.

Zondag met kennissen ook nog even de kermis van breda gelopen en zo even genoten van het weer.

Afgelopen woensdag 26 nov moest ik bloedprikken ivm de controle van vandaag. had  die woensdag wel iets meer pijn in mijn buik dan normaal, maar met extra pijnstilling ging het wel.

Afgelopen vrijdag voelde ik me ook niet echt lekker. Had last van mijn buik, had het koud, maar was nat van het zweet. S'middags de temp opgemeten en ik had dus koorts 38,5 en ben lekker op de bank gaan liggen. s'avonds geen trek in eten en pak alleen een thee. Rond 19:00uur weer de temp opgemeten. Hij was nu 38,9. Ben daarna mijn bed maar ingedoken. Om 22:00uur extra medicatie ingenomen en maar hopen dat alles zou zakken, want anders moest ik weer gaan bellen. Een paar uurtjes geslapen. Om 3:00uur word ik wakker en meet ik mijn temp maar weer eens en yes hij was weer gezakt 38,2. Omdat ik me ook erg licht voekde in mijn hoofd heb ik ook even mijn bloeddruk opgemeten en zoalsverwacht was ie erg laag 88/48. Tot een uur of 5 wakker gelegen. Om 5 uur maar paracetemol ingenomen en gelukkig toch weer wat geslapen. Om 7uur was ik weer wakker en heb toen tot een uur of 8 on bed gelegen. Heb toen mijn voeding afgekoppeld en ben me gaan douchen. Na het douchen heb ik mijn pleister verwisseld. Hierna heb ik weer mijn temp en bloeddruk gemeten. De temp was weer gezakt en was nu 37,4. de bloeddruk was nog steeds laag 92/52. Dus vandaag maar rustig aan.  Ik eet vandaag maar niks voor de zekerheid. Ben s'middags op bezoek bij een tante geweest. Bij thuis komst was ik erg moe en heb even op de bank gelegen. Ik heb toen nog een keer mijn bloeddruk gemeten en nu was ie weer goed 112/75. Ben s'avonds op tijd naar bed gegaan. Zondag ochtend weer wat gegeten en verder rustig aan gedaan.

En vandaag moest ik op controle bij mijn MDL-Arts. Ik moest er om 9:15uur zijn. Maar zoals altijd liep het uit. Ik was om 9:35uur aan de beurt. Ik ben tot 10:00uur binnen geweest. we hebben het over de laatste opname gehad en hoe het de afgelopen 2 weken is gegaan. Ook moest ik me wegen en eindelijk een keer iets positief ik ben een 1kilo bijgekomen en weeg nu 61 kilo. De uitslag van het bloedonderzoek van woensdag was minder. De leverwaarde zijn vergelijken tijdens de opname maar heel weinig gezakt en ook de lipase van de alvleesklier is hoger dan normaal bij mij. Dit verklaart ook extra pijn van de afgelopen week. Ivm de leverfunctiestoornissen( hoge bloedwaarde) stelde ie voor om een leverpunctie te doen. Ik moet dan een week van te voren bloedprikken en 0ngeveer 2 weken na het onderzoek op controle komen.  Ook wordt mijn medicatie verranderd van 4x2 paracetamol naar 2x2 paracetamol en van zonodig tramadol naar 1x per dag. De tramadol is dan voor de nacht.

Omdat ik voor een dag wordt opgenomen kon men nog geen datum zeggen. Ik zou thuis worden opgebeld en dan kon ook de datum voor controle vast geprikt worden. Heb in het zkh nog even thee gedronken en terwijl ma even gebeld. En meteen mijn adres laten verranderen ivm met nieuw huisnummer. Daarna ben ik wat boodschappen gaan doen en langs de apotheek. Sta ik bij de apotheek belt ma op dat ze vab het zkh hadden gebeld, want ze konden mijn niet bereiken. Gaat het a.s vrijdag al gebeuren. kan ik dus weer meteen terug naar het zkh om bloed te laten prikken en dan maar meteen een controle afspraak te maken.

Vrijdag moet ik me 9:30uur melden bij de receptie van het Amphia ziekenhuis langendijk en als alles goed gaat mag ik s'avonds weer naar huis.

Slechte nacht gehad. Had veel pijn door dat ik gisteravond had geprobeerd te eten. Ik had niet echt veel op, maar ik dacht ik lig nu toch in het ziekenhuis dus kan ik het proberen. S'nachts extra pijnstilling gehad. Vannochtend alleen maar wat yogurt genomen. Tijdens bezoekuur kwam de zaalarts langs. De bloedwaarde laat en daling zien. dus deze aanval is weer tot rust gekomen. Ik mag naar huis en over 2 weken terug komen bij mijn mdl-arts. een week daarvoor moet ik bloed laten prikken.

zo spullen pakken en naar huis. Ik haal thuis wat spullen op en even minoes een knufel geven. En daarna na rijen op na Ma waar mijn broer en schoonzus en kindjes ook zijn. Vannacht blijf ik daar slapen en morgen met zijn allen naar de jaarmarkt en de kermis. even lekker naar buiten na een week binnen in het ziekenhuis.

Toen ik thuis was. werd ik nog door het ziekenhuis gebeld, want er was toch een nieuwe medicatie voorgeschreven om de gal te verdunnen( omdat mijn leverwaarde van de week verhoogd waren). deze medicatie heb ik ook in het begin gehad voorde galstenen.

In de week van 19 sept ben ik nog enkele dagjes weggeweest met een maat van me.

Op woensdag 21 sept zijn we naar het valkhof museum in Nijmegen geweest en naar kasteel roozendael in Roozendaal.

Op vrijdag 23 sept zijn we naar dierentuin olmen in Olmen(belgie) geweest en hebben in Baarle-Nassau nog op het terras gezeten.

Op zondag 25 sept zijn we naar de kermis in made geweest.

Het was lekker om weer even tussen uit te zijn geweest. Wel was ik sávond goed vermoeid, maar ja dat nemen we op de koop toe.

In de week na het bezoek aan mijn MDL-Arts Heb ik gedacht hoe nu verder.

Omdat ik nu nog niks weet ben ik zelf wat gaan doen. Ik heb een e-mail naar de MDL-Arts gestuurd die bij mij het onderzoek in het erasmus heeft gedaan. Hier in heb ik gevraagd met welke mdl-arts van het amphia ie gesproken heeft over het onderzoek en mogelijke uitslagen en evt het vervolg hierop. En of hij nog mogelijkheden weet.

De zelfde dag kreeg ik nog een e-mail terug. Hij had met mijn eigen arts gesproken( ik had het idee dat ie van niks wist). Ook heeft ie aangegven dat er altijd de mogelijkhied is dat ik verder in het erasmus wordt geholpen. Ik wil nu eerst 31 oktober afwachten.

Ook heb ik bij het Amphia al mijn medisch gegevens opgevraagd icl opnames.

Hoe gaat het nu. Het gaat nu redelijk. Het gewicht blijft rond de 60kg. Het eten gaat niet echt voorruit en af en toe komt het er weer uit.  Wel ben ik naar 2 flesjes drinkvoeding gegaan. De pijn is er ook nog steeds.                                                                              

Gister moest ik weer naar de MDL-Arts voor controle en de uitslag van het erasmus.

Omdat er de vorige keer geen uitslag was ben ik ondertussen zelf er achter aan gegaan en had een e-mail naar het erasmus gestuurd. En heb toen zelf de uitslag via de e-mail gehad. Dus de uitslag had ik eigenlijk al, maar vandaag zal ik het er dan met mijn eigen arts over hebben.

Omdat er ondanks de prednison geen verbetering in zit, moet ik de prednison afbouwen en dan mee stoppen.
De arts had nog steeds geen uitslag binnen, dus was het maar goed dat ik er zelf achteraan ben gegaan.( maar ja het erasmus stuurd ook alles naar langedijk ipv molengracht).

Het volgende stond in de mail die ik van het erasmus kreeg.

Geachte Heer Frijters

Zoals u waarschijnlijk uit het rapport kunt opmaken zijn er geen histologische(weefsel) bewijzen gevonden voor aanwezigheid van autoimmuun pancreatitis. Dit sluit overigens deze aandoening niet helemaal uit omdat er een vorm bestaat die voor enkele van deze uitingsvormen in weefsel negatief zijn.

Waar ik eigenlijk al bang voor was men weet het niet meer. alle onderzoeken die gedaan konden worden zijn gedaan.  Dus voorlopig sonde-voeding, beetje eten wat ik kan eten, pijnstilling en alvleesklierenzymen slikken en hopen dat het allemaal rustig blijf.

Ik had gister net het idee of ik kreeg te horen dat ik uitbehandeld ben.

Ik zit er ook nu goed doorheen en moet het goed tot me laten doordringen, want ik had zo gehoopt dat ik nu wat verder zou komen.

!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!

?????????????????????????????????????????????????????

Een maand geleden kreeg ik de nieuwsbrief binnen van de fanclub van Rowwen Heze. Op 10 en 11 september zouden er 2 heel bijzondere concerten worden gegeven. Namelijk 2 concerten in het natuurgebied de peel. Ik dacht meteen daar moet ik bijzijn. In de nacht van dinsdag 9 aug op woensdag 10 aug ging om 00:00 de kaart verkoop van start. Per concert waren er maar 400 kaarten beschikbaar. Ik ben om 22:00uur gewoon naar bed gegaan en heb de wekker om 23:45uur gezet. Toen eruit en de computer aan en naar de website en inloggen. En yes ik had 2 kaarten. Daarna weer snel naar bed.

De volgende dag las ik dat de kaarten zeer snel waren uitverkocht. Ze zouden proberen om een extra concert voor me kaar te krijgen.

Daarna heb ik Ma verteld dat ze zondag 11 september vrij moest houden , want ik man ze mee naar Rowwen Heze. Zo als ik Pa belooft had.

En Gister was het dan zo ver.

Om 19:15uur waren we op de parkeerplaats en vanaf daar moesten we nog een stukje het bos inlopen naar het terrein. Om 19:30uur ging het terrien open. Bij de ingang kreeg je een koptelefoon op. Hiernaze we snellen onze stoelen gaan ophalen( die kon je krijgen als je niet op de grond kon zitten of staan). Stoelen op op de eerste rij gezet( z'n 4 meter van de plek waar Rowwen Heze zou komen testaan).  Bij de ingang hadden we ook nog een tasje gehad met een poncho en anti muggen polsbandje erin. Omdat het begon te regen toch maar de poncho aan en voor de zekerheid ook het polsbandje om..

Het werd steeds drukker en het leek net Op het valkenbergconcert in breda.  Want mensen hadden allemaal plaids of stuk zeil bij en het bier kreeg men in flesjes.

De avond werd geprensenteerd door de boswachter van het gebied. tussen de leidjes door vertelde hij over de streek.

Om 20:30uur begong het concert. En het is heel raar om dan met een koptelefoon te zitten luisteren. Het voordeel hiervan is wel dat je alles goed hoor. alleen kletsen gaat niet zo goed.

De volgende nummers speelde men. (niet op volgorde).

Nar Boave, Manne van Staal, Helenaveen, Kroenenberg, Vlinder, America dat stiet, Zilverstroat, De peel in brand, Blieve loepe, De neus umhoog, Auto vliegtuug, Eiland in de reagen, November, De zwarte plak, 't roeie klied, Limburg, De moan, Bestel mar. Vergeate.

Allemaal prachtige nummers en sommige nummers had ik allang niet meer live gehoord. Bij het nummer Blieve loepe ( het nummer dat ze speelde voor pa in het chasse) hebben Ma en ik elkaars hand goed vast gepakt. Maar wat was het mooi om dit nummer juist hier weer eens  live te horen. Ma en ik hadden allebei kippevel.

Het was een avond om nooit meer te vergeaten.

En Pa in gedachten was je bij ons en ma en ik hadden allebij onze ashanger om.

En wat heeft ma zitten genieten. Ze heeft me onderweg wel 80 keer bedankt dat ik ze had meegenomen. En zo heb ik genoten van Rowwen Heze, maar ook van een moeder die zo heeft genoten en dat doet me veel meer.

Afgelopen weekendje ben ik er lekker even tussen uitgeweest naar de ardennen.

Op donderdag 26 augustus was er een maat van me op bezoek en toen hebben we besloten om een weekendje weg te gaan. Heb toen voor een nacht een hotel geboekt in la roche en ardenne. Op zaterdag 3 sept zijn we om 7:30uur vertrokken. we zijn eerst naar Malmedy gereden om daar het Buagnez 44 historical center te bezoeken. Een museum over de slag om de ardennen. Hierna zijn we naar Sankt-vith gereden om het Ardennen poteau 44 museum te bezoeken. Hier hebben we ook even lekker buiten gelopen , want de temp liep al behoorlijk op. Daarna zijn we naar Houffalize gereden. Hier hebben we lekker in het zonnentje zitten eten en hebben daarna een wandeling gemaaakt door het plaatsje. Hierna zij we naar La roche en ardenne gereden. daar aangekomen hebben we de auto vlakbij het hotel geparkeerd en zijn eerst gaan inchekken. Het was een klien hoteltje. De kamer was erg groot en ookde badkamer was zeer ruim. alles was zeer netjes. Alleen het bed was erg laag. N adat we de spullen na de kamer haden gebracht zijn het dorp ingegaan. Eerst hebben we met een treintje een rondrit in en om het plaatsje gemaakt. dit was zeer de moeite waard. daarna hebben we de  Ruïnes van de feodale burcht bezocht. Om even bij te komen zijn we daarna op een terasje gaan zitten. Hiena hebben we nog even door het plaatsje gewandeld en zijn rond 18:00uur wat gaan eten bij een chinees.. Hier heb ik een soepje genomen en mijn maat heeft ook heerlijk gegeten. N ahet eten zijn we naar het hotel gegaan en hebben op lekker tv gekeken. Ik was behoorlijk moe.

S'nachts ging het behoorlijk tekeer door de onweer en bliksem.En omdat in het dal zaten en ook nog eens met het hotel tegen een rotswand( als we uit het raam vam de slaapkamer keken dan zat er tussen het raam en de rotswand  30 cm)dus dat klonk behoorlijk hard.

De volgende dag zijn we om 9:00uur gaan ontbijten. Ik had zelf brood meegenomen. Het was een simpel ontbijt buffet. N ahet ontbijt hebben we eerst de spullen in de auto gelegd en zijn toen naar het Museum van het Ardennenoffensief gegaan. het was nog droog. Toen we in het museum waren begon het buiten te spoelen. N a het bezoek van het museum zijn we naar Namen gereden. Onderweg werd het weer steeds beter. In Namen hebben we de Citadel bezocht. Hier zijn we de hele middag mee bezig geweest. We hebben eerst de ondergrondsegangen bezocht, daarna hebben we gegeten. Hierna hebben we een rondleiding gehad op het terrein van de citadel. En als laaste zijn we nog met een treintje mee geweest. we heel de middag zonder jas gelopen. Tijdens de rondleiding kreeg ik het wel steeds zwaarder. ik begon moe te worden. Na het bezoek hebben we nog op het terras gezeten van het kasteel van Namen( nu een Hotel) met een prchtig uitzicht over de stad. Hierna zijn we naar huis gereden. Toen we net in de auto zaten begon het te regen. Net voor de grens heeft mijn maat nog gegeten. Ik heb ik niks genomen, want ik voelde me niet lekker, was erg moe en had erg last van mijn buik. Om 19:45uur was ik thuis. Ik ben eerst even bij mijn zus de plantjes water gaan gegeven. Om 21:00uur ben ik naar bed gegaan. Ik heb gelukkig goed geslapen. Had wel extra pijnstilling genomen

Ik ben blij dat ik er even tussen uit ben geweest. ook al was het vermooeiend ik had het echt even nodig.

Hallo allemaal

Wat is er tot nu gebeurd en hoe gaar het nu.

Na de laatste keer bij de MDL-Arts te zijn geweest heb ik nog via de mail contact gehad met het erasmus. daar bleek dat de uitslag wel naar het amphia was gestuurd alleen wel naar de verkeerde locatie. Er is nog steeds geen duidelijkheid. Ik hoop 12 september meer te weten.

verder gaat het nu redelijk en blijft alles stabiel. wel krijg wat meer last van de bijwerkeningen van de prednison.

Gister heeft de dietiste nog gebeld. Ze had gehoopt dat ik al wat meer was aangekomen, maar het blijft rond de 60kg hangen. Op een of ander manier wordt er wienig door mijn lichaam opgenomen. Ze wil de sonde-voeding niet verhogen, omdat ik er nu nog wat bij eet en dat moet zo blijven. Om te zorgen dat ik wat meer binnen kriijg ben ik weer met drinkvoeding gestart 1 flesje verdeeld over de dag. Over 2 weken belt ze weer.

Laten we hopen dat het even rustig blijft en dat er 12 september er wat meer uitkomt

Maar ik ga eerst komende weekend lekker een weekendje weg. er even tussen uit

Ben vandaag weer bij mijn MDL-Arts gweest.

Zou vandaag de uitslag krijgen van het onderzoek in het Erasmus, maar niet dus. de arts had nog niks binnen gehad en dacht dat ik de uitslag zlef via de post zou hebben gehad. De arts baalt hier enorm en gaat er achteraan. Het gaat waarschijnlijk wel vaker zo als je een onderzoek in een academisch ziekenhuis heb gehad. Dit is flink balen.

Omdat het nog niet gaat zoals het hoort te gaan en de bloedwaarde licht verhoogd blijven. Heft mijn Arts samen met andere mdl_arts besloten om te starten met prednison kuur van 7 weken. Te beginnen met de eerste week elke dag 8 tabletten en daarna elke week een tablet minder.

Ook moet ik elke week mijn bloedsuiker laten controleren bij de huisarts.

Over 4,5 week moet ik terug op controle ivm de prednison, bloedcontrole en hopelijk wel de uitslag van het onderzoek.

Ook heeft mijn mdl-arts me doorverwezen naar de scopie-afdeling om hier fixatie materiaal te halen voor mijn sonde. Zodat als de hechtingen er uit zijn ik deze kan gebruiken inplaats van leukoplast ofzo. Zodat ie beter blijft zitten.

Afgelopen nacht zeer slecht geslapen. Heb veel pijn gehad en heb extra pijnstilling ingenomen. Waarschijnlijk toch last van het eten gisteravond(pasta met vlees).  Om 7uur ben ik er uitgekomen heb even achter de computer gezeten. Daarna gewassen. ik neem extra pijnstilling in. Ik eet niks, want het gaat nu redelijk.

Rond 9uur wordt ik opgehaald en gaan we naar het stadskantoor van Breda. Om 9:20uur worden we geroepen en gaan naar een klein kamertje waar mijn zus(jezus) en haar vriend(jozef) gaan trouwen. Hierna gaan we naar het huis van mijn zus en schoonbroer.

Rond 11uur rijden we naar het pannekoekenhuis in den Hout. Waar we eerst in de speeltuin rond lopen. als het begint te regen gaan we naar binnen. Hier hebben we lekker pannekoek gegeten.  na het eten zijn we nog even naar het maisdoolhof gegaan, maar dat was van korte duur , want het begon heel hard te regen. En zijn we maar naar de rijen gegaan. daar nog wat gedronken en toen naar huis.

Eenmaal thuis ebn ik op de bank gaan zitten en heb niet meer veel gedaan. Om 19:00uur ben ik maar naar bed gegaan. ik kon mijn ogen niet meer openhouden. heb extra pijnstilling ingenomen.

Gelukkig heb ik deze nacht wel wat geslapen , maar ben ook een paar keer wakker geweest. heb midden in de nacht nog een keer extra pijnstilling genomen. Heb uiteindelijk tot 11uur de volgende morgen geslapen.

Vandaag is het een bijzondere dag. Vandaag zullen we pa na zijn geliefde biesbosch brengen.

Om 9:15 komt mijn zus en haar vriend me ophalen en gaan we naar de rijen Om daar ma op te halen. mijn broer rijdt met zijn gezin zelf.

Rond 10:00uur zijn we in de haven van drimmelen. We gaan eerst wat drinken bij het cafe waar ons Pa altijd een bakje koffie dronk voor ie in de biesbosch ging varen. Daarna zijn we een bootje gaan huren en zijn we de biesbosch in gegaan.  Het weer is redelijk meegevallen. Bij de brug van s'nt jan in de sloot van s'nt jan hebben we gegeten.De vriend van mijn zus, mijn schoonzus en mijn neefje en nichtje zijn daarna uitgestapt en wat gaan wandelen.Daarna zijn mijn ma , zus, broer en ik even een stukje verder gevaren om de wens van ons pa in vervulling te laten gaan. Om 13:45uur hebben we Ons PA uitgestrooid in de biesbosch.

Pa rust zacht. Je bent nu waar je zo graag was.

Na het gebeuren hebben we elkaar even beet gepakt. Maar het is mooi. Hij wou dit graag. En het was heel bijzonder om het te doen voor Pa.

Daarna hebben we rest weer opgehaald en zijn we langzaam terug gaan varen naar de haven. Onderweg is mijn broer nog in het water gesprongen en mijn nichtje ook nog( dapper hoor!).

Ook hebben we onderweg nog nijntje van de verdrinkingsdood moeten redden. Mijn neefje had nijntje over boord gegooid.

Nadat we terug in de haven waren hebben we nog op het terras van het cafe gezeten waar pa ook altijd zat.

Hierna zijn we naar de stamkroeg van ons Pa gereden De halve maan. Om daar met zijn alle wat te eten en deze bijzondere dag af te sluiten.

Proost Pa.

Het was een bijzondere dag en het is mooi om dit voor je te kunnen doen pa.

Daarna hebben we nog bij ma thee gedronken en daarna naar huis.

Ik ben op tijd naar bed gegaan, want ik was goed moe en morgen is er weer een bijzondere dag.

Afgelopen tijd is het redelijk goed gegaan. 2 keer zelfs een dag weggeweest met een maat van me. Woensdag 27 juli zijn we naar waterloo in belgie geweest en Maandag 1 augustus naar de kasteeltuinen van arcen geweest. Beide dagen goed weer gehad. De dag erna wel erg vermoeid, maar het was heerlijk om er even tussen uit te zijn en even genieten een niet aan het ziek zijn denken.

Afgelopen woensdag erg beroerd geweest. Veel buikpijn gehad, maar na veel slapen een extra pijnstilling ging het gelukkig beter. Ik was even bang dat ik weer na de SEH moest, maar gelukkig ging het goed

Vandaag op Controle geweest bij de Chirurg en meteen bloed geprikt.

Om 9:40 uur eerst bloed geprikt( voor controle a.s woensdag bij mdl-arts)en daarna oorgelopen naar de poli chirurgie. Na lang wachten , want het liep behoorlijk uit. Was ik aan de beurt. De wond zag er goed en rustig uit. Ook heeft ie naar de voedings-sonde gekeken. Een hechting is bijna los. Hij zegt dat het nadeel van deze voedings-sonde is dat de hechtingen los raken, maar om nou elke keer weer nieuwe hechtingen te zetten  en ook werkt dat niet echt, want ze zullen elke keer sneller los raken. Ik moet hem vast maken met leukoplast en zorgen dat ie in ieder geval niet er uit schiet. We zullen wel zien. Als ie echt los raakt kan men ook nog een mickybutton plaatsen. De chirurg vindt het ook zonde dat de gal verwijdering niet echt heeft geholpen( we wisten dat het 50/50 was). Maar ja ze moesten er toch zijn voor de plaatsing van de voedings-sonde en was het proberen waard. Maar het heeft wel een verandering gebracht en dat is dat ik weer wat kan eten al is het niet veel. Ik hoef niet meer op controle bij de chirurg komen.

Het is nu wachten op woensdag

WOENSDAG 20 JULI

Slecht geslapen. Veel pijn gehad. Om 01:00uur een morfine spuit gehad. S'morgens 2 buisjes bloed geprikt.

Zaal-arts langsgeweest: Ze onderzoekt en luistert naar mijn buik. De bloedwaarde(lipase) was toch wat gestegen. Het is maar goed dat we naar de SEH zijn gegaan, want als ik naar huis was gegaan en gewoon was gaan eten dan was het tot een zware alvleesklierontsteking gekomen. Ik mag vandaag in ieder geval nog niet eten en drinken en ook de sonde wordt voorlopig nog niet aaangesloten. Dus niet naar huis. Vandaag verder op bed gelegen en veel geslapen.

DONDERDAG 21 JULI

Goed geslapen. S'morgens weer 2 buisjes bloed geprikt.

Zaal-arts: de bloedwaarde is weer wat gezakt. ik mag vanaf 12uur helder vloeibaar en als dat goed gaat vanavond vloeibaar. Het infuus gaat ook zachter. Van 3 liter per dag naar 1 liter per dag. Als het eten goed gaat en de buikpijn rustig blijft dan gaat morgen de sonde-voeding er weer aan en mag ik snel naar huis. Uiteindelijk sávonds vloeibaar. verder vandaag de tour de france gekeken en eem paar keer een rondje gewandeld.

VRIJDAG 22 JULI

Redelijk geslapen. Kon mijn draai niet vinden uiteindelijk toch een paar uur geslapen.S'morgens weer 2 buisjes bloed geprikt. Om 11uur is het infuus eraf gegaan en de sonde-voeding wordt weer gestart. Men begint op 21ml per uur en elke 8uur gaat ie dan omhoog( Alleen vanacht blijft een paar uur langer op 42 staan, want anders moeten ze hem onhoog zetten terwijl ik slaap. Ook mag ik weer vast eten.

Diëtiste langsgeweest:  Men zal hier alleen de pepatament gebruiken, omdat de energie die langzaam weer thuis gebruik hier dikker is en anders verstopt mijn sonde. Thuis moet ik dan weer langzaam overgaan op de energie.

Zaal-arts: De komende 3 dagen zal mijn bloed extra worden gecontroleerd( omdat ik vanaf maandaag niks heb gegeten) en wordt er goed gekeken of ik geen vocht vast houd. Als ik weer pijn krijg dan is het meteen weer rust. Als het goed blijft gaan dan mag ik maandag naar huis. Ze had eerder verwacht, maar men wil geen risco nemen en het bloed dus langer controleren. Valt aan de ene kant tegen, maar liever extra controle dan binnen een week weer terug. Om 19:00uur voeding naar 42ml per uur. Verder vandaag weer een paar rondjes gewandeld en de tour de france gekeken.

ZATERDAG 23 JULI

Redelijk geslapen. s'morgens 1 buisje bloed geprikt( buisje nummer 300). Om 8:00uur voeding naar 63ml per uur. S'morgens gewogen en zo als verwacht wat afgevallen 56,4kg.

MDL-Arts langsgeweest:Het bloed is rustig. Men is zeer benieuwd wat er uit het onderzoek van het Erasmus komt. Ik hoor bij de 5%  die na het onderzoek/punctie last krijgt van de alvleesklier.( ook zegt ie dat hij bij andere onderzoeken zoals de mri in het Erasmus toch lichte afwijking aan de gang heeft gezien, dit kan ook bij de toen anwezige ontsteking horen. Afhankelijk wat er uit het Erasmus komt wil men toch de gang verruimen)

Om 16:00uur is de voeding naar 84ml per verhoogd. Vandaag verder weer wat gewandeld en de tour de france gekeken.

Sávonds voor de eerste keer wat warm eten op, maar het viel erg tegen. Zat na een paar happen  puree,vis en groente al vol. Hou het voorlopig toch maar bij ckrackers en rijstewafels en zo.

ZONDAG 24 JULI

Goed geslapen. S'morgens 1 buisje bloed geprikt( 301 dus). De zuster zal aan de arts vragen of ik vandaag al naar huis mag, want het gaat goed en lig al genoeg in het ZKH. Het infuus gaat in iedergeval er al uit, maar goed ook want ik begon hem al te voelen. Even afwachten dus, maar ik denk dat de zuster wel een goed woordje doet.. Om 11:00uur komt de arts langs ik mag naar huis. Wel moet ik nog een keer bij chirurg langskomen, want dat had ik eigenlijk afgelopen donderdag naar toe gemoeten. Tijdens het bezoekuur wordt ik opgehaald. En hopelijk even geen opname. Woensdag 10 augustus moet ik naar de mdl-arts ivm de uitslag van het onderzoek in het Erasmus.

Maandagavond 18-07-11 pak ik alvast wat spullen in, want er is een kans dat ik na het onderzoek moet blijven. Om 23:00uur koppel ik de sonde-voeding af en ga naar bed.

Ik blijf dinsdag wat langer in bed, want ik hoef toch niet te ontbijten. Na het douchen zorg ik dat mijn sonde-voeding rugzak ook gevuld en leg alle papieren en medicatie klaar. Om 11uur komt mijn zus de kattebak van minoes doen. Ik ga daarna nog even achter de computer en ga om 12:15uur naar beneden. Om 12:30uur wordt ik opgehaald door mijn zus en haar vriend.

Om 13:25uur zijn we in het Erasmus. Met de plattegrond in de hand lopen we naar gebouw H-noord etage 3. Hier is de MDL-afdeling zoals de verpleegafdeling, dagbehandeling en scopie-afdeling. Ik moet me melden bij de scopieafdeling/dagbehandeling.

Om 14:00uur wordt ik geroepen. In de behandelkamer kan ik in een kleedkamer mijn spullen leggen. Daarna mag ik op de het bed liggen. Er wordt een infuus ingebracht. Via het infuus wordt er eerst bloed afgenomen( 2 grote buisjes en 5 kl buisjes). Even later komt de Professor/mdl-arts en assistent binnen. De assistent heb ik aan de telefoon gehad zij zorgt ervoor dat het bloed en weefsel naar het lab gaan. De professor/mdl-arts legt uit wat ie gaat doen en verteld ook dat er tijdens het onderzoek nog meer artsen binnen zullen komen om mee te kijken.Daarna moet ik op mijn linkerzij gaan liggen en wordt er via het infuus pijnmedicatie gegeven en  krijg ik een mondstuk in. Op dat moment wordt er ook een slaapmiddel toegediend. En ik ben weg

 ZZZZZZZZZZZZZZZZZZZZZZZZZZZZZZZZZZZZZZZZ!

Rond 15:30uur wordt ik wakker op de uitslaapkamer. mijn zus en haar vriend zitten naast mijn bed. Achter mijn bed hangt een vel met wat er gedaan is en welke medicatie en hoeveel ik heb gekregen. Als ik wakker ben mag ik wat water drinken en daarna thee. Ik heb goed last van mijn bovenbuik volgens de zuster komt dat , omdat er lucht ingespoten is.  Echt lekker voel ik me niet. Als ik wil mag ik ook wat eten , maar er is niks glutenvrij en heb ook niet echt zin. Rond 16:30uur mag ik naar huis. Mijn zus haalt beneden een rolstoel. Terwijl ik op het bed zit te wachten en mijn schoenen aan doet voel ik me niet echt lekker.

Als we in de auto onderweg naar huis wordt ik op een gegeven moment niet lekker. Het raam open helpt niet echt.

??????????????????????????????????

Op een gegeven moment hoor ik mijn zus en haar vriend praten over de SEH van het Amphia. We rijden op dat moment in breda. Ik blijk weggevallen te zijn. Bij het Amphia wordt ik door de verpleging uit de auto gehaald en in een rolstoel gezet. Ik wordt naar behandelkamer 24 gebracht. Mijn zus moet me terwijl aanmelden.

Er wordt meteen bloedgeprikt 2 buisjes en de controles worden gedaan. Evenlater komt er een co-assistent langs hij onderzoekt meen stelt wat vragen. Ondertussen wordt er bloed uit mijn oot genomen.

Daarna worden er foto's gemaakt. 1 van mijn borst, 1 van mijn linkerzij en 1 van mijn buik.

Als ik terug bent komt de co-assistent terug met een arts en weer wordt ik onderzocht. En wordt ik wat rechterop gezet. Ik voel me iets beter, maar heb wel pijn in de bovenbuik. Men gaat overleggen.

Even later komen ze terug. Ik wordt in iedergeval voor een nacht opgenomen en mag nikseten en drinken en krijg vocht met medicatie via het infuus. Morgen zal er dan bloed geprikt worden om te kijken of de bloedwaarde van de alvleesklier niet verhoogd zijn. Mijn zus vraagt of ze nu wel goed zijn. De arts legt het uit. Om een ontsteking te zien in het lichaam controleert men een vast bloedwaarde.om problemen aan de alvleesklier te zien zoals ontsteking.  Test men de Amylasewaarde(suiker) en lipasewaarde(vet). Bij gezonde mensen is de waarde Amylase 220 en lipase 80. Bij mijn is mijn lipase waarde altijd 100/120 dus verhoogd. Dat is nu ook. dus voor mij is dat normaal.

De vriend van mijn zus haalt mijn spullen uit de auto. Bij mij wordt er ondertussen een infuusnaald ingebracht. Om 20:30uur wordt ik opgehaald en naar unit 21 Kamer 205 gebracht.

Hoop dat ik vannacht kan slapen.

De afgelopen dagen zijn goed gegaan.

ZATERDAG 9 JULI

Goed geslapen vannacht. Was erg moe van het trouwfeest gisteravond, maar ben blij dat ik gisteravond geweest ben. Vanmiddag met mijn zus naar mijn moeder geweest waar ook mijn broer mer zijn gezin was. Toen ik thuis kwam lag er een brief van het UVW in de bus. Donderdag 14 juli heb ik een gesprek met een verzekeringsarts. Ook moet ik nog een vragenlijst invullen. Vandaag ook te horen gekregen dat mijn oom weer in het ziekenhuis ligt, hij is een dag thuis geweest. 

ZONDAG 10 JULI

Goed geslapen. Ben vandaag begonnen om overdag over te stappen op mij oude voeding voor de sonde. Voorlopig alleen overdag. Vanmiddag begonnen met het invullen van de vragenlijst voor het UVW.

MAANDAG 11 JULI

Goed geslapen. Vannochtend had ik wat meer last van mijn buik. Heb mijn medicatie ingenomen en ben terug naar bed gegaan. Heb tot 13:30uur geslapen en voelde me stukken beter. Gelukkig maar. S'middags wat boodschappen gedaan.

DINSDAG 12 JULI

Redelijk geslapen. Vandaag is mijn langs geweest om de kattebak schoon te maken. Ik heb de vragenlijst van het UVW verder ingevuld. Vandaag een brief van het erasmus binnen gehad incl potje om ontlasting in te doen en een tas om het terug te sturen. S'avonds bezoek gehad van een oom en een tante.

WOENSDAG 13 JULI

goed geslapen. Vandaag wel weer tot 13:00 uur geslapen, was vanmorgen weer niet zo lekker. Vandaag weer een brief van het erasmus gehad nu van de scopie afdeling ivm het onderzoek van volgende week.

Heerlijk geslapen in mijn eigen bed. Na het douchen wat gegeten. Rond 11:00uur een paar boodschappen gedaan bij de aldi. Ook daar waren ze al op de hoogte dat ik weer in het ziekenhuis gelegen. Hadden ze van de buurman gehoord en ook de bakker wist het. Om 12:00uur krijg ik bezoek.

Om 13:00uur gaat de telefoon. Het is een MDL-Arts van het Erasmus. Ze verteld dat ze bericht van het Amphia had gehad en dat ik op dinsdag 19 juli om 14:00uur het onderzoek heb. Daarna vraagt ze of ik zelf wat over mijn ziekte verloop wil vertellen. En vraagt nog enkele dingen zoals: hoe mijn ontlasting is, over het eten, of ik last van geelzucht heb of gehad en wat de klachten zijn. Ook legt ze nog het onderzoek uit en vertel ze dat er weefsel uit de alvleesklier en ook uit de lever zal worden gehaald. Bij dat laatste moet ik toch even slikken. Ik zal  alle informatie thuis gestuurd krijgen. Ook krijg ik een envelop met een potje om wat ontlasting in te doen. Dit moet ik dan meteen terug sturen, zodat ze dit voor het onderzoek kunnen onderzoeken. Ook zal er op de dag zelf bloed worden geprikt.

Vannavond toch maar eventje naar het trouwfeest van  mijn nicht en haar vriend. Eindelijk weer eeen siets leuks in de fam en daar wil ik toch even bij zijn. Om 24:00uur lig uitgeput in bed , maar ben blij dat ik even geweest ben.

Goed geslapen vannacht.

Zaalarts langsgeweest: MDL-Arts heeft contact gehad met het Erasmus. Hoor vanmiddag wat de bedoeling is. Zo als het nu gaat mag ik vandaag of morgen naar huis of er moeten nog onderzoeken gedaan worden ivm contact Erasmus. Over 2 weken controle chirurg. Wel moet ik goed in de gaten houden of ik geen koorts krijg. S'middags gaat mijn infuus eruit, zou ik naar huis mogen??

Eind van de middag komt de zaalarts weer langs:Ik mag naar huis. Over 2 weken(21 juli) moet ik op controle komen bij de chirurg. Er wordt morgen een brief naar het Erasmus gestuurd en krijg dan binnen 2 weken een oproep voor een Echo-endoscopie van alvleesklier en lever. Tijdens dit onderzoek zal er ook weefsel uit de alvleesklier worden gehaald. Over 4 weken moet ik op controle bij mijn MDL-Arts en krijg dan de uitslag. Ook moet ik van te voren nog bloed laten prikken. Na het bezoekuur sávonds naar huis en voorlopig niet terug.

ZATERDAG 2 JULI

S'nachts om 3uur weer een spuit gehad. Mijn MDL-Arts komt langs: Het is geen ontsteking, maar de alvleesklier is wel weer geprikeld. Om hem rust te geven wordt het wel als onsteking behandeld. Mijn sonde-voeding gaat weer aan , maar hij gaat wel op 42ml. het infuus gaat lager. maar er komt wel medicatie in. En ik mag weer drinken, wel helder. De pijn in de bovenbuik is al weer ver weg.

ZONDAG 3 JULI

Goede nacht gehad. S'morgens zijn er 3 buisjesbloed geprikt. Sonde-voeding is verhoogd naar 63ml. S'avonds ineens een bult bij mijn infuus. Zuster gebeld. De infuus gaat er meteen uit en iemand van het lab komt een nieuwe zetten. alleen dat gaat niet zo makkelijk. bij de eerste poging zit ie niet goed en moet er weer uit. Dan gaat ze het in mijn andere arm proberen. 2e poging komt tegen een zenuw aan( dat is k*t zeg) en moet er ook weer uit. de 3e poging lukt gelukkig wel.

MAANDAG 4 JULI

Goede nacht gehad. s'morgens weer 3 buisjesbloed geprikt. Zaal-arts langs geweest: infuus mag lager en mag over op vloeibaar eten. Omdat ik erg last heb van de huid rond jejunostmie(voeding-stoma) en het ook rrod en dik is zal er een chirurg langskomen. De pijn in de bovenbuik is helemaal weg.

DINSDAG 5 JULI

S'nacht wat slechter geslapen en rond 3uur extra pijnstilling gehad. S'morgens 2 buisjesbloed geprikt. MDL-Artsen langs geweest: Infuus mag er af en mag weer gewoon eten. De chirurg komt vandaag langs. Er is nog overleg met Erasmus. Ook vroegen ze of in de fam taaislijmziekte voorkomt en alvleesklierproblemen. S'middags komt chirurg langs: hij voelt aan de buik en probeert met een pincet wat harden korsten weg te halen. dit is zeer pijnlijk. Hij laat morgen nog een andere chirurg langskomen. Als ik s'avonds naar de wc moet zie ik dat mijn voedingzak leeg is en dit terwijl hij nog geen 2 uur geleden is verwisseld. Raar, maar wat blijkt hij staat op 295ml per uur. Ik heb het niet gemerkt. Vannacht gaat ie er af , want anders krijg ik last van mijn darmen.

WOENSDAG 6 JULI

Goed geslapen. Andere chirurg komt langs: hij kijkt even en belt dan naar de chirurg die mijn geholpen heeft. Het kan de binnenkant zijn waar de dunne darm vast gehecht is aan de buikwand. Men kijkt het even aan. wel moet ik mijn temp in de gaten houden. Diëtiste langsgeweest: Ik moet het eten langzaam opbouwen. De bedoeling is eerst terug te gaan naar mijn oude voeding voor de sonde. Het gewone eten zal ook langzaam moeten gaan. Het is beter van 3 maaltijden naar 6 maaltijden te gaan en als dat goed pas de maaltijden zelf uit te bereiden. Wel moet ik op letten wat ik eet. Dus weinig vet en eiwitten. Dit omdat vet het moelijkst verteerbaar is . eiwitten iets makkelijker. Suikers zijn geen probleem. De komende tijd belt ze elke week.